Ezek a mondatok különösen nyáron záporoznak. 

Idén nyáron felkészültem rájuk, ezért sokkal kevésbé sebeznek, mint ezelőtt, de azért tudnak rosszkor, rossz időben elkapni. 

1. A gyerekek a mamánál töltenek egy hetet! 

Az én gyerekemnél ennek esélye sincsen, nem maradna egy hétig meg egyik mamával sem, és egyik mama sem vállalná őt. 

2. A férjemmel kettesben elutazunk két éjszakára, nekünk is kell az énidő. 

Nekünk az is jól jönne, ha végre együtt tudnánk aludni, de jelenleg egyik este ő alszik a gyerekkel, másik este én, így minden második éjjel kialusszuk magunkat. 

3. Úgyis sokáig alszik a szünetben.

- Mégis meddig????

- 10? 11? 12? Úgy kell ébresztenem! 

Az enyém iskola időben hétkor kel, szünetben hatkor, és hamarosan éhes. 

+1 Úszó-, sport-, főzős-, kézműves- festős...tököm tudja milyen táborban van! 

Viszont ezt idén kihúzhatom,  mert az enyém volt kézműves táborban! Öt napig vittem, akarta, ment, ott maradt, élvezte, jövőre is akar menni!!! Tavaly álmodni sem mertem volna erről!

Van remény, hogy egyszer egyebet is kihúzunk! 

Online fejlesztőnk van jelenleg. Tudom, hogy nem a legideálisabb, de már ezért az onlineért is sokat kellett könyörögni, motiválni. Az első alkalmakért iskolai szabadnapot adtunk. Az én gyerekemet sosem lehetett csokigolyókkal lekenyerezni, sőt étellel egyáltalán nem, de a cicás vagy akármilyen matricákért is körbe röhögött már ötévesen is. Volt egy élő, hús-vér fejlesztőnk, akivel annyira nem voltak egy hullámhosszon. Akkor K-t (hatévesen) éppen a Minecraft érdekelte mindennél jobban, a fejlesztőnk pedig sosem hozott semmi Minecraftot, szerintem nem is ismerte igazán. Helyette adott állatos színezőt. K egyszer a kocsiban azt mondta a hatéves szájával: - Cuki ez az ...néni, de nyilván nem fogok állatokat színezni, haha. Szóval egy darabig tűrte a cuki nénit, a társasjátékait (amiket K. mindig utált), meg a matricáit (amik között sosem volt olyan, ami őt érdekelte), aztán egy idő után semmi értelmét nem látta, vagy nem tudom, de sikítva ordított, hogy nem megy. Na az online nénivel most ezeket az emlékeket próbáljuk felülírni. Ő szorgosan gyártja a netes játékokat meg Worldwall-okat K-nak, mindig azokban a témákban, amik érdeklik, és ami nehezen megy. Kvázi szoctörténeteket készít neki személyre szabottan. K.-nak pedig csak annyi a feladata, ha kedve van, 30percre odafárad a képernyő elé, és amelyik feladat tetszik neki, arra válaszol, de ha nem szeretné, nem muszáj- azt a néni mindig elmondja. Láss csodát, ezzel a kifordított motivációval az én gyerekem egyre több mindre hajlandó, magáról kettőnél több szót is mond már időnként, és egyre kisebb motiváció is elég, hogy képernyő elé járuljon röpke 30 percre minden héten egyszer. Ezek nála igenis sikerek, és naná, hogy tök fordítva működik, mint ahogyan sokan gondolják, hogy egy gyereknek működnie kell. Pedig mi felnőttek is így lennénk, nem? Szeretjük, ha valakivel egy a témánk, az érdeklődésünk, és nem valamit ránk akar erőltetni, akik nem mi vagyunk. Akkor egy gyerek felé miért közelítünk másképpen? 

Engem K. nyolc és fél évével már teljesen átformált, rég nem úgy állok a gyerekekhez, ahogyan "szokás", és mondok valamit. Azóta sokkal jobb és vidámabb a kapcsolatom a hozzám forduló gyerekekkel, mindegy, hogy azok neurotipikusok vagy sem. Szóval szerintem a mai gyerekek többsége már kikéri magának az elnyomó, lekicsinylő vagy mesterkélt hangnemet, tudatosságot és valódi figyelmet várnak el, és nekem ez tetszik bennük, mert így már megint ők is tanítanak minket. 

Egyébként arról akartam írni, hogy azt a házit kaptam az online segítőnktől( huh ha K. meghallja, hogy fejlesztő, többet nem ül oda, és mivel szerintem a gondolataimat is hallja, az értéseimet pedig tisztán érzi, jobb, ha ide sem írom többet, hogy fejlesztő)., hogy olvassak el egy cikket az Ötpontos skáláról, és próbáljam meg megcsinálni K-val. Elolvastam, szerintem hasznos a cucc, szóban szoktam, szoktunk is skálázni, pl.: 1-5 pont között mennyire szorongsz ma reggel. 0-királyul vagyok, laza, semmi szorongás. 5- szétráz belül az ideg. Vagy: Mennyire volt fárasztó a napod? Mennyire tetszett a kirándulás stb., és mindig vázolom a 1-5 közötti pontokat, és ezekre mindig könnyen válaszol, és nem pattint vissza szinte soha. Hiszen sokkal könnyebb azt mondani, hogy három, mint kifejteni a suli után (amikor szerinte szinte fájnak a szavak), hogy nem értettem, amit a tanár mond, ezért kiabált, és stresszelt, és a barátom meg cserben hagyott, ezért szar napom volt. 

Megéreztem, hogy ez az Ötpontos skála írásban lehetne a szokásos skálázásunk tudatosabb, mélyebb-bővebb, következő szintű verziója, csak éppen rettegek elmondani a gyerekemnek, hogy ezt szeretném kipróbálni, mert még mindig félek a visszautasításaitól. 

Mert folyton visszautasít. Mert minden visszautasítással a nyakánál fogva felakasztja a problémáinkra jónak tűnő megoldás lehetőségét. Ez olyan abszurd, mintha tegyük fel, hogy az a problémád, hogy nincsen pénzed, erre valaki azt mondja, hogy ő garantáltan segít neked, hogyan legyen pénzed egy hónapon belül, és te erre azt mondanád, nem köszi. Vagyis inkább kiálltanád, hogy: - NEEEEEEM!- és meg sem hallgatnád. 

Szóval halogattam, és stresszeltem. Majd eléálltam azzal, hogy én kaptam ilyen házit a Julitól, és kicsit segítsen nekem. Mert ez engem is nagyon érdekelne, hogy amikor pl közel van a kibukás, akkor mit tehetnék, ami neki jó. 

Sajnos azonnal kiszagolta, hogy ez neki szól, hogy ez egy fejlesztő feladat, és én nagyon akarom, mert összeszorult a szeme, és gyűlölettel a hangjában, hangsúlytalanul elhadarta, hogy: - Utalom a skálákat, és nem is fogom használni, ne csináld meg, mert rá sem fogok nézni! Hiába teszed ki, nekem nem kell, és ha egyszer azt mondom valamire, hogy nem fogom használni, akkor később se fogom, ne is erőltesd!

Ilyenkor minden kis győzködésem, rábeszélésem úgy hangzik, mint amikor az akasztott ember könyörög az akasztás előtti napon, hogy legalább had legyen egy utolsó kívánsága. Utálom, amikor idáig jutunk, utálom ezt a helyzetet, és utálom magam ilyen könyörgő kunyerálónak érezni. 

Aztán most sikerült kihúzni annyit belőle, ha az ötös szinten van, ami már a kiakadás, akkor azt szereti, ha mellette vagyok, és nem csinálok semmit, max adagolom a zsepiket, de azt is kb. láthatatlanul. Nem akarja ilyenkor, hogy elmenjek a közeléből, de legyek észrevétlen, ne beszéljek, és ne érjek hozzá. Ebben amúgy jó vagyok, a Kapcsolódó nevelés sírásmeghallgatás technikája éppen erről szól, és arról már tanfolyamot is végeztem.

Azt is megfejtettük, ha mondjuk a hármas szinten van, és mondjuk neki, hogy közel a kiakadás, az annyira feldühíti, hogy azonnal a négyesre jut vagy az ötösre. Ezért ezt ne mondjuk, meg a nyugodj meg-et sem.  

Egyébként ezek a szintek nekem is segítenek átlátni, hogy mikor hol van, és mi segít. Nekem is hasznos lesz ránézni, a férjemnek meg pláne, akinek sokkal kevesebb az empátiája, de ha el tudja olvasni, hogy a hármas szinten, amikor már tépi a gyerek a körmét és toporzékol, akkor ne kezdjen neki relaxációs tréninget tartani, mert ez csak idegeli, és rakétaként lövi az ötös szintre. Egyébként a férjem az én jelzéseimből sem olvas, ezért lehet, hogy csinálok magamhoz is egy ötpontos skálát, és hozzá egy "hogy segíts ilyenkor" oszlopot. Pl., hogy meg tudja különböztetni, hogy mikor teszek fel valóban kérdést, és mikor csak őrjöngök, és akkor neki semmi dolga, csak meghallgatni, hagyni, hogy ventilláljak. Ha viszont tényleg a tanácsát kérem, és csak néz bambán, attól rohadt ideges leszek, és egyedül fogom érzeni magam. És igen, mindegyik esetben kérdőjel van a mondat végén, felmegy a hangsúly, szóval ez tényleg nem könnyű, és a megfejtéshez kell olvasni a gesztusokból meg a hangerőből stb. 

Lehet, hogy lehetne nálunk apának is egy skálája, meg anyának is, meg K-nak is, és akkor talán vicces lenne, nem olyan direkt? 

Egyelőre itt tartunk, van egy skálánk negyedig kitöltve, és egy folyton ellenkező gyerekünk, aki valószínűleg tudná hasznosítani ezt a skálát. A férjem azt mondja, hogy nem baj, csináljam meg, és tudjam közben, hogy lehet elutasítja. Hát ez az, amit nehezen viselek. Hogy csinálom, próbálkozom, és nem jön be. Nekem mi a motiváció a folyton próbálkozásokért?  

Hozok még híreket a skáláról és a végkimenetelről...most mennem kell. 

K. hányt két nappal ezelőtt kb. egész éjjel. Előtte a kedvenc ételét főztem: krumplis tésztát, igaz most már a kockatésztást is megeszi, nem csak a masnist. 

Szerintem a legtöbb ember nem szereti megenni egy darabig azt az ételt, amit a hányás előtt evett, egy autista meg gondolom, hogy pláne nem! 

Krumplis tésztát akkor egy darabig ne is csináljak? - kérdeztem ma. Neeee volt a válasz. 

Kicsit elcsüggedtem. Már megint valami, amit megszoktam, elfogadtam végre, és most vége. Volt egy gyerekem, akinek a kedvenc étele a krumplis tészta volt, még egy blogot is elneveztem róla, de már nem működik tovább. 

Már nem működik tovább...Már nem működik tovább. Vajon honnan ez a rossz érzés, amit ez kivált belőlem? Mert valahogy mindig ez van. Egy motivációra, egy módszerre, egy fejlesztőre, egy közös időtöltésre, egy új érdeklődésre olyan rohadt nehéz rátalálni, és annyira nehéz elfogadni, amikor nem működik tovább. Most akkor mi lesz? Próbálkozunk, alkudozunk, ötletelünk, és talán jön egy új megoldás. Mintha sosem lehetne igazán elhelyezkedni a kényelmes fotelben, úgy igazán hátradőlni. Mintha mindig arra tanítana, hogy fogadjam el, hogy minden változik, pedig én folyton a stabil kapaszkodókat keresem. 

Tavaly nyáron olvasott, rajzolt, könyvet írt. A rajzolás egész tanévben is megvolt. Idén nyáron nem csinálja, nem rajzol. Akkor most mi lesz? Mivel foglalja el magát? Most, hogy megtanultam 10féleképpen macskát rajzolni, kövekre is, mivel fogunk kapcsolódni? A rajzolást nagyon nehezen engedem el, lekváros üvegeket szeretnék valamihez dobálni, olyan düh uralkodik rajtam, ha arra gondolok, hogy már nem működik. 

A krumplis tészta egyébként most pont nem olyan nagy gond, mert éppen jól eszik, nem válogat, egészen sok kedvenc étele van. Szóval levegő kifúj, a krumplis tészta csak bekapcsolt egy jól ismert nehézséget. A krumplis tészta időszak ezennel mehet. 

Már egy hete szünet van, és még igazán nem mertem belegondolni. Már amikor a suli udvarán láttam, hogy írogatják, hogy hány nap van vissza a tanévből, folyton könnybe lábadt a szemem. Hirtelen olyan érzelmi cunami árasztott volna el ha hagyom, hogy inkább máskorra halasztottam. 

Azóta is halogatom. Hogy kieresszem a második osztályos gőzt, ahhoz kell egy pohár alkohol? Vagy inkább egyedüllét, amikor bármilyen csúnyán és hangosan sírhatok? 

Ha egy kicsit kinyitom a szelepet, akkor jön belőle büszkeség, megkönnyebbülés, megcsináltuk érzés, na de milyen áron - és ez legsírósabb. Nem lesznek a könyörgős reggelek és háziírások, és nem kell azt a szívfájdító szorongást látni folyton a gyermekemen. Ezt nagyon vártam. Viszont el kell fogadnom a nehéz napokat, amikor nem lesz mit csináljon, amikor szembe kell néznem az összes kis egyéb problémánkkal. 

Nefi írásából idézek, mert jobban megfogalmazta, mint én (már megint): 

Mit csináljak akkor, amikor megint totál szorongva jön haza a gyerekem? Többek között, mert a csütörtöki tesi tanárral való tesi órán megint borzalmasan szenvedett. Az említett tesi tanár az a típusú tanár, aki úgy gondolja, hogy a mai gyerekeknek nem más hiányzik, mint a megfelelő atyai szigor. A tesi órák fizikailag nehezek az én gyerekemnek, aki valóban nem mozog eleget, de amennyit mégis, azért elég sokat küzdünk. Mi, a szülei kosarazunk vele, fallabdázunk itthon, sétálásra bírjuk stb, mert külön sportolásra elvihetetlen mióta iskola van. Telítődik is, és sajnos a házi feladat is sok, nekünk hosszú idő megcsinálni, több menetben sikerül csak általában. Motivációval és napirenndel vesszük rá arra, hogy egyáltalán kimenjen és mozogjon.

Szóval értem én a tanár álláspontját, hogy régen bezzeg a gyerekek mennyit mozogtak, ma milyen tunyák, de sajnos nekünk az ilyen elvekkel rendelkező pedagógusok sokat rontanak a helyzeten. Vannak kétségeim amúgy is, hogy akkor ezzel az - erőltetett, kötelező, szintjén jóval feljebb lévő, majd belehalunk a tesibe, és szorongunk minden csütörtök előtt, mert félünk tőle - típusú módszertannal vajon majd azt érjük el, hogy a gyerekek megszeretik a mozgást, netán az életmódjukká válik, hogy többet mozognak? Vagy esetleg még jobban utálják az egészet? 

Nekünk volt már rossz csütörtökünk, meg olyan is, hogy csütörtökön nem tudtam reggel nyolcra bevinni a gyereket az iskolába, annyira tiltakozott, hogy nem bírja ki még egyszer a tesi órákat. Aztán ültem szemtől szemben az ELV-es tanárral az osztályfőnök jelenlétében, amikor is meséltem egy kicsit az autizmusról. Akkor olyan kedves és elfogadó volt, később a gyerekemhez is odament, hogy nyugodtan mondja el, ha neki valami kényelmetlen az órán. 

Mit gondolsz, nyugodtan elmondja? Inkább kitépi a szempilláit a tesi óra után. Sajnos a szavak ennyit érnek, ha közben az attitűd vagy a szavak mögötti elfogadás nincsen a helyén. Persze azt is értem, hogy van a többi gyerek, akiknek jó ez a sok mozgás, meg ha az enyémnek megengedi, hogy ne, vagy másképpen csináljon ezt-azt, akkor a többinek is meg kell. Nos, én ezekben nem hiszek (és ez több, mint hit, pedagógus vagyok, és vannak csoportos foglalkozásaim), mert ha jó az óra, ha szeretik a tanárt, akkor nem akarnak a gyerekek kimaradni, másrészt van differenciálás is, mostanra már jól ismerheti, hogy melyik gyerek milyen kondiban van. 

A héten letört gyerek, sírós hangon meséli, hogy olyan szörnyű volt megint a tesi. Nedves fűben kellett sétálni, mert régen az embereknek nem volt cipőjük, és így jártak, és sokkal erősebb vagy éppen finomabb volt a lábuk. Okés, értem én, csak éppen a mai gyerekek nem így járnak, és ezért ez okozhat kellemetlenséget, nehézséget számukra, pláne tavasszal, amikor hónapok óta zokniban és zárt cipőkben voltak. Szóval a törekvés tök jó, sok hasznos célja lehet ennek az órának, csak egy dolog hiányzik, hogy észre vegye a tanár, vagy teret engedjen, eléggé megbízzon a gyerekekben ahhoz, ha valakinek ez kellemetlen, ne csinálja. Az én gyerekem utálja a nedves dolgokat. Elég tipikus autista dolog ez. Nem nyitja ki a kocsi ajtaját, ha ráesett az eső. Közös főzés esélytelen, hiszen szinte minden nedves. Reggelinél is kiborul, ha kiömlik a kakaó, és neki kell felitatni. Azért a kéznedvességhez mégis valamennyire szokva van, mert mégis csak fürdik meg kezet mos. No de a lába!!! Amikor még tavasz van, és elég hideg!!! Erre nem számítottunk! Azt mondta, hogy próbált egy betonos részen ácsorogni, és valahogy kibírni (szóval látszódhatott a gyereken a szorongás-ellenállás, és a tanár tud az autizmusáról), és azon szorongott, hogy a vizes-füves lábát nem is tudja majd mivel jól megtörölni :-( 

Naná, hogy ennél a tanárnál van az is, hogy minden órán párt választanak a gyerekek maguknak, és az enyémet rendszeres nem választja senki, ezért egy másik kislány lesz a párja, akit sosem választ senki, és akit sajnos az én gyerekem sem kedvel. Erre csak azt tudom mondani, hogy ha egy tanár képzett, rendelkezik elég érzékenységgel, akkor a párválasztást is úgy intézi, hogy ne mindig a gyerekek válasszanak,  hanem véletlenszerűen is alakuljanak párok, hogy ne közösítődjön ki senki, Sok-sok játék van erre, én is tanultam ilyeneket. 

Szóval mit tegyek? 

Kicsit dühöngök, itt ventillálok, kiírok, aztán gondolkodni is próbálok, kikérni a fejlesztőnk véleményét, és az is lehet, hogy újra ülök egyet az elves tanárral szemben is, és megpróbálok a szintjén, ártatlan, aggódó, kedves anyukaként hatni rá.

Persze az is lehet, hogy a maradék csütörtökökről kiveszem a gyerekem az iskolából. Kienk van kedve még tanév végén is küzdeni. 

Voltak a szünetek, tavaszi szünet, meg a négy napos hosszú hétvége. K. kisimult lett önmagához képest. Tudtam arra figyelni, hogy eleget igyon, egyen gyümölcsöt minden nap, bevegye a vitaminokat, mozogjon eleget stb. Illetve nyilván kevés elvárás volt, csak a szükségesek. Az egyik jele, hogy jól van, és amúgy mennyire nem volt jól, hogy hallom szívből nevetni, kacagni. Ilyenkor fájdalmas is a felimerés, hogy milyen rég nem volt annyira jól, hogy nevessen egy jót. 

Aztán ma suli. Kijön, feldagadt szemhéj. Tépte a szempilláját, nem tudja, hogy miért, csak nem bírta abbahagyni. Szó szó követ a kocsiban hazafelé, mert vagy ömlik belőle a szó, vagy némának kell lenni. Most ömlött, majd az út végén elmondta, hogy milyen kemény volt a nagyszünet. Nem hallotta, hogy nem lehet az udvar egyik részére menni, odament, egy tanár ráordibált, előre küldte. A barátja nem tartott vele a bajban, egyedül maradt, és hasba rúgták labdával. Többszörösen tartotta vissza a sírást. 

Én: Ó, akkor egyszerre több dologgal is meg kellett birkóznod, nem csoda, hogy ilyen feszültséget éltél meg, hogy ki kellett tépjed a szempillád. 

Ő: Tényleg, lehet, hogy ezért téptem, mert ezután volt az olvasás, amikor téptem. 

Nem tudom hogy vagyok. Dühös vagyok és szomorú. Olyan sok munka volt egyenesbe hozni, fél nap alatt mégis ez lett. haragszom a tanárra, pedig nem tehet róla. Valószínűleg tényleg mondta, hogy ne menjenek oda, persze ordibálni nem kellene, de tudom, hogy mindent 100szor elmondani milyen idegölő, meg ki van égve meg annyi baja lehet...meg azt biztosan nem sejti, hogy K-nak mekkora feszkót okozott ezzel. Sok gyerek ezen lehet, 5 perc alatt túlteszi magát, az enyém viszont lehet, hogy emiatt még éjjel is pepisil, és holnap nem lesz hajlandó az ágyból kikelni, és iskolába menni. Haragszom a kis barátjára, aki nem bírta felmérni a helyzetet, hogy ilyenkor a barátommal illik tartani, mert legközelebb majd ő is cserben hagy, ha én leszek ilyen helyzetben. Persze ő is aspergeres, és otthon nem foglalkoznak ezzel, maga sem tudja, mit kellene csinálni. Szóval nincs jogom haragudni, és nem is haragszom igazán, vagy azért haragszom, mert nincs kire haragudni. Akkor haragszom magamra, amiért nem találtam egy pszichológust, aki segít az ilyen helyzetekben K-nak. Felhívom a férjem, mert az égvilágon senki más nem érti ezt meg. Ő is azt mondja, nem simíthatjuk el a dolgokat mindig K körül, őt kell megtanítani ezt kezelni, vagy segíteni, hogy megértse a szitukat. 

Marad a szomorúság. Ennék, édességet, az felvidít, de ma kezdtem egy életmódváltásba. Nem eszek, de akkor mi a fenét csináljak azzal, ami belül ennyire fáj. Írok. 

Regóta nem írtam, de most újra szükségét érzem. Főleg azért, mert K. nagyon szorong az utóbbi időben, és szeretném valahogyan dokumentálni mi történik vele, másrészt olyan fontos és okos dolgokat mond, ami úgy gondolom, hogy fontos lehet az egész autizmustársadalom számra. 

Ma suli után önmagához képest jó kedve volt és közlékenyen mesélte az élményeit. 

Nagyon örültem, mert azt mesélte, hogy volt egy kisebb ünnepség a suliban, ahol együtt énekeltek, és mindenki készített egy bábot magának, és azzal játszottak az udvaron. A barátja utálja az ilyen nem rendhagyó sulis bulikat ( ő is autigyanús), és ilyenkor dühös, rossz a kedve, és igyekszek K-t is magával húzni. Ne játssz, ne örülj, ne csináld. K. pedig azt mondta, hogy de játszok, és ha te nem, akkor állj be azok közé, akik nem játszanak. Magyarul megvédte a határait, és erre ő is és én is nagyon büszkék voltunk. 

Viszont történt más is: Egy ideje tudjuk, hogy a matek nem megy neki. A szorzás sem, hiába tanuljuk, nehezen vésődik be, illetve, amikor írnak, nehezen jut eszébe. A múltkor kapott egy hármast, ami nagyon megviselte. Ma újra írtak szorzásból, és ma lesett a padtársáról párat. Elmondása szerint, ha nem tett volna így, akkor megint hármast kapott volna, így viszont ötöst. K. sosem csal, pláne nem hazudik. Tudtam, hogy ez nagyon nehéz lehetett neki, nagy lelki teher, mert hazudni amúgy nem is tud. Azt mondta, hogy zavarja, de jobb, mint hármast kapni, inkább megölné magát, minthogy még egyszer hármast kapjon. :-( 

Előtte pedig folyamatosan mondta az élményeit, egyiket a másik után, ami szokatlan volt, mert suli után nem szereti ha a kocsiban beszélünk. Most meg folyton magyarázott, de egy dologra azt mondta nem tudja befejezni, mert ugye tudom, hogy ő nem szeret sokat beszélni az autóban hazafelé. Mondtam, hogy tudom, és nem is értem, hogy most mitől mesél ennyit. 

- Konkrétan szenvedek, majdnem fáj, ahogyan beszélek, de úgy érzem, ezeket muszáj elmondanom. 

Ezt mondta. Meghatódtam, és megint egy kicsit közelebb kerültem, hogy megértsem őt. 

Ismét kemény időszak van K-val. Szerintem. A férjem szerint nem. Valóban, ha jobban belegondolok, tavaly ebben az időszakban folyton meltdownok voltak, most azok szinte teljesen megszűntek. Kisebb sírások persze előfordulnak. Engem most az borít ki, hogy nem alszik. Egy ideje már csak Good night nevű, melatonint tartalmazó spray-vel tud elaludni, amit még a pszichiáter javasolt az Autista Mintaházban. Viszont a legújabb, hogy megébred hajnalban, és nem tud visszaaludni. Egy náthás időszak után kezdődött ez. Jellemzően a náthát nagyon nehezen viseli, egyáltalán nem tud aludni egy kisebb orrdugulástól, és segíteni sem tud magán, sőt, mire felismeri, hogy mi a baja, már rég éber. Felváltva alszunk vele a férjemmel, így minden második éjszaka van lehetőségünk kialudni magunkat. Nekem már annyira elszaródott az alvási ritmusom a nyolc éve tartó éjszakai élettől, hogy gyakran van az, ha megébredek jobban, már nem tudok visszaaludni, akármilyen fáradt vagyok. Most is ez van, fél hat óta fent vagyok. Most ki is sírtam magam a fürdőben, mert a sok nem alvás idevezet. Ő most visszaaludt, ami ritka. A férjem mutatott neki egy légzőgyakorlatot, és azt csinálta, talán működik. Nekem a megébredése pillanatában a gyomromba mart az a bizonyos rossz érzés. A düh és az önsajnálat, hogy megint kezdődik a hajnali műsor. Nem akarom. Nem akarom az orrprayt beilleszteni az orrába, mert nem látok ilyenkor a fáradtságtól, és hatalmas energiát és koncentrációt kíván tőlem, hogy odaegyensúlyozzak az orrlyukába, és lehetőleg ne szemen fújjam. Persze magától nem találja meg az ágy melletti zsebkendőt, szóval világítok az órámmal, és megkeresem. Majd jön az, hogy még kétszer kb. fejbe vág, ahogyan forgolódik, és a karjait átcsapja egyik oldalról a másikra. Majd rám teszi a kezét, és bizergál. Ettől most nő a gyomorgörcsöm. Mert persze sosem csendben és nyugodtan vergődik, ha nem tud aludni, hanem bizergálva. Most nem bírom, nem az aranyos fiúmancsot érzem magamon, hanem amelyik csiklandoz, amikor aludni szeretnék. Neeee. Magamra húzom a takarót, mint egy pajzsot, ami megvéd. Ne érjen hozzám, nem akarok tudni arról, hogy megint hajnal van, és nem alhatok tovább. Még kell pár perc, hogy elfogadjam ezt a tényt. Éjjel majdnem egyig filmet néztünk a férjemmel, miért engedtem meg magamnak ezt a luxust. Sírnom kell, amiért ez luxus. Egyszerre kezdek agyalni, hogy vajon vennem kellene-e légzéskönnyítő párnát, vagy valami illóolajat, lehet az esti könyvolvasáskor be kellene kapcsolni az inhallátort? Vajon a nem jó légzéstől vagy attól ébred meg, hogy pisilnie kell? Nem tudom mi van előbb, és nem tudja ő sem. Aztán mar a lelkiismeret furdalás is, mert  ilyen leutasító anya vagyok, amikor valószínűleg ő is szenved a nem alvástól. Tudom, hogy oda kellene fordulnom hozzá, és átölelni megnyugtatni. Azt éreztetni, hogy itt vagyok, és ilyenkor is szeretem. Amikor nekem kényelmetlen szeretni, és amikor kialvatlan vagyok. Egy felnőtt így tenne nem? Felülkerekedne a saját szükségletein. Aztán hallom, hogy szuszog mélyen. Visszaaludt, de én tombolok, inkább kimegyek, és kisírom magam, amíg mindenki alszik. Hamarosan kezdődik egy szülősegítő csoport, ahol olyan szülők lesznek, akiknek eltérő fejlődésű gyermekeik vannak. Az első alkalom címe: Vesztességek és...Talán nyereségek? Rájöttem ma reggel, hogy nem is tudom a másik felét a címnek, mert az első fele annyira megfog vagy megbénít, nem is tudom. Attól félek, ha a vesztességekről kell beszélni, akkor kirobban belőlem valami, és végig bőgöm az egészet, és felsorolok egy csomó vesztességet. Most persze a nem alvás ugrik be, és az elszigeteltség. Családtagok, barátok, alig maradtak, akikkel kapcsolatot tartunk. A munkám, a karrierem, amit még fenttartok, de úgy érzem magam benne, mintha úgy úsznék a víz felszínén, mintha valami a víz alatt húzná lefelé a lábam. Nehéz. Nyerességek- ha ez a másik fele a címnek, akkor nem tudok mit mondani. Hogy egy édes, puha, okos kisfiam van, de ez nem az autizmusból való nyeresség, mert ez anélkül is lenne. Minden lelkiismeretfurdalással és szomorúsággal állítom, hogy jelenleg nem jut eszembe nyereség, amit az autizmus adott. Persze biztosan van valami, kell, hogy legyen...

Fél kettőre megyek érte az iskolába. Még csak hétfő van. Az arca felderül, amikor meglát, majd a szokásos, kb. menekülő üzemmódban vágódik ki az iskolakapun. Csupa piros az arca, és zaklatott. Rögtön az iskola előtt rákezd, hogy mennyire elege van. Először is az első óra nem beszélgetős óra volt, ahogyan szokott, hanem olvasás, aztán most az udvaron játszottak, és rajta pulcsi van, Nem kapucnis, cipzáros, és ő a pulcsit nem veszi le, és mert jön vele együtt egy darabig a póló, és kint lesz a hasa, inkább nem veszi le. Valóban ezen az őszön először van rajta pulcsi. Nem figyeltem erre. Ezért majdnem megsült kergetőzés közben, és szörnyen éhes, mert az ebéd nem Ízlett, és így éhesen, megsülve kergetőzött, és majdnem rosszul lett, és le kellett üljön, és naná, hogy a barátja versengett vele még a kergetőzésben is. Még ebben is képes olyanokat mondani, hogy ő rekordot dönt, meg jobb, mint K.-nak éhesen és kimelegedve pedig gondolom már semmi türelme nem maradt ehhez. Amúgy meg röpdolgozatokat írnak mostanában matekból, ami stresszeli őt, mert tíz perc áll rendelkezésre. 

- Szegénykém mennyi nehézség fél nap alatt- gondolom. 

- Nincs túl jó kedvem- mondja. 

- Jól van, megyünk haza, levesszük a pulcsit, te eszel, pihizel, nem jön ma senki, nem megyünk sehová, minden jó lesz. Nagy levegőket vesz, sóhajtózik hazáig, zavarja a lehúzott ablak is, nehéz mire újra minden jó lesz.