Néha olyan dühös vagyok az autistákról szóló cikkekre, blogokra, még a velük foglalkozó szakemberekre is. Egyszerűen azért, mert nem írnak és beszélnek szinte soha olyan dolgokról, amelyek nekünk nehézséget okoznak. Nagyon bánt, hogy K.-val alig lehet sétálni. Nem emlékszem, hogy bárhol olvastam volna erről a problémáról. Miért nem megy a bicajozás és a séta az utcán? Pedig ötévesen megtanult bicajozni két keréken viszonylag könnyen. Kettő és ötéves kora között nagyon sokat sétáltunk. Ez volt az egyik legjobb közös tevékenységünk, hogy baktattunk a hozzánk közeli utcákon, és mindenfélét megfigyeltünk, énekeltem útközben, mondókáztunk arról, amit látunk. A futóbiciklivel még sokat és szívesen ment. Aztán a kétkerekűvel valamiért már nem. Párszor sikerült elbicajoznunk az oviba és haza. Messze laktunk egyébként az ovitól, és nem volt olyan egyszerű az út K- szemével nézve, még a járdán közlekedve sem. Sok útkereszteződés, kátyú, bucka, lépcső, amikor ugye le kell szállni, át kell tolni a bringát. A kétkerekű már sosem bizonyult olyan biztonságosnak. Általában én is bicajjal mentem vele, és ha ő ment elől nagyon zavarta, hogy nem lát engem, ha én mentem elől, akkor néha félt, hogy nem várom be, vagy mi van, ha nem veszem észre, hogy ő lemaradt, és tovább megyek. Pedig direkt lett egy visszapillantó tükröm, és le sem vettem a szemem róla, és mindig megálltam, ha valamiért ő elakadt. Aztán volt, hogy én inkább futócipőt húztam, és futottam mellette, és főleg utána, de azt ő túl lassúnak érezte, zavarta, hogy ilyen lassan kell tekerjen, akkoriban nem is voltam tényleg olyan jó passzban, nem bírtam lefutni annyit, amennyit ő tekert volna. Így aztán a bicaj jó ideje porosodik a tárolóban. Egész kicsiként rollerezett is, aztán azt is egyik napról a másikra elutasította. Vajon ez is miért van? Hogy régen jól evett, rollerezett, bicajozott, lehetett vele programokra járni, aztán ötévesen mintha elvágták volna mindezeket. Ez mitől van? Akit eddig kérdeztem, nem tudott válaszolni erre. Hogy lehet az, hogy ötévesen lett autista? Szüli csoportokban azt olvasom, hogy kisebb korban volt a legnehezebb, és hétéves korra már mérséklődtek a dolgok. Nekünk ötéves kora óta folyamatosan nehezebb.

Ma eszembe jutott reggel korán, hogy elfelejtettem sárgarépát és petrezselymet venni a babgulyáshoz, amihez már felolvasztottam a húst, és beáztattam a babot. K-val közöltem a hírt, hogy ma muszáj lesz piacra mennünk. Utál vásárolni menni, és a hirtelen programokat meg pláne. Otthon egyedül nem tudom még hagyni, és nem is maradna, még az emeletre sem megy fel egyedül. A piac volt a legközelebb, kb. 800 méter. Először nem volt a válasz, ami nem meglepő, aztán később is NEM volt a válasz. Alkudozni kezdtünk a motivációt illetően, mire belegyezett, hogy jön, cserébe csütörtökön Minecraftozok én 30 percet, és ő mondja majd, hogy mit csináljak (nagyon szeretné, hogy megtanuljak Minecraftozni, eddig nem sok sikerrel, de időnként próbálkozom vele). Bicikli kizárt, inkább sétál. De rég indultunk együtt valahová sétálva, sütött a nap, mi meg kézenfogva sétálgatunk- nagyon élveztem, azt hiszem megint alig mertem mondani valamit, mert féltem, hogy meddig tart. Kb. Addig, amíg kigondoltam, hogy milyen jó is ez. K. megtorpant kb 300méter után, hogy rossz felé megyünk, és kerülő úton viszem, pedig van egy másik út, ami rövidebb. Nem értettem miről beszél, nincsen másik út, vagyis mellettünk a vasúti sín, az mellet egy időben lehetett sétálni, de most azt is feltöltötték térdig kövekkel. Meg kellett nézzük a sínek mellett, ő továbbra is állította, hogy kerülő úton megyünk, és már kezdett kiakadni. Apával ő egyszer egy másik utcán ment. Hirtelen mozdulatokkal csapkodott, kirántotta a kezét a kezemből, és mellettünk gyorsan haladtak el az utók. Rettentően félek, hogy egy ilyen esetnél kiugrik egy autó elé. Aztán sikerült azzal visszahoznom, hogy akkor visszafelé arra jövünk amerre akar, lemérem az időt, és megnézzük, hogy melyik út lesz a rövidebb. Stoppert indítottam a telefonomon (huh sikerült a terelés). Nehezen, de így tovább tudtunk menni, a kezemet nem akarta többet fogni. Én pedig akartam. Még egy kicsit érezni, hogy kézen fogva sétálok a kisfiammal, és közben megnézzük a madarakat, az autókat, beszélgetünk a temetőről, ami mellett elhaladunk, vagy bármiről. Nem, ő durcás lett, és csalódott. Az út végén szólt, hogy kapcsoljam le a stoppert, mert tényleg rájött, hogy nincsen másik út. Hazafelé úgy döntöttem megfigyelem mi zajlik benne egy séta során. Az elején tudtunk a hollókról beszélni, milyen csőrük van stb., aztán nagyon gyorsan elkezdte a szokásos viselkedést, amit akkor csinál, amikor számára kényelmetlen szituációban van. Elkezd dúdolni egy dallamot. Nem valami szép melódiát, hanem valami gépzenéből pár ütemet, és azt ismétli. Egyébként most nagy kedvence a Koffin dance, folyton azt dúdolja, amikor egy helyzet büdös számára. Közben pedig az út szélén mindenre felmegy, átugrik, átgázol. Tiszta para, mert mintha a szemből és hátulról jövő autókból semmit sem látna, hallana, nulla reakció. Nekem sem válaszol semmire. Pedig most próbáltam visszahozni furcsa kérdésekkel, kérdeztem, hogy menjünk-e be a temetőbe. Nem volt a válasz, majd csinálta tovább. Aztán az utolsó 300 méteren megérkezett a nyafogás: - nem bírom, mikor érünk már haza, unalmas stb. Ugyanaz a műsor ment, mint amikor tényleg unatkozik otthon. Az a nyafogás, ami nagyon könnyen át tud menni kiakadássá, pánikba. Az unatkozás, a nem tudom, hogy mit csináljak érzés. A fő ellenségünk a mindennapokban az unatkozom érzés, amitől nagyon hamarosan szorongó és síró gyerek lesz. 

Igen, mi neurotipikusok is megununk egy hosszabb sétát. Megfigyeltem magamon, hogy én olyankor elkezdem nézni a házakat, kerteket, vagy a kutyákat, tehát valami tartalommal töltöm fel az unalmas perceket. Ő valahogyan annyira nincsen jelen, nem tud "kitölteni".