Regóta nem írtam, de most újra szükségét érzem. Főleg azért, mert K. nagyon szorong az utóbbi időben, és szeretném valahogyan dokumentálni mi történik vele, másrészt olyan fontos és okos dolgokat mond, ami úgy gondolom, hogy fontos lehet az egész autizmustársadalom számra. 

Ma suli után önmagához képest jó kedve volt és közlékenyen mesélte az élményeit. 

Nagyon örültem, mert azt mesélte, hogy volt egy kisebb ünnepség a suliban, ahol együtt énekeltek, és mindenki készített egy bábot magának, és azzal játszottak az udvaron. A barátja utálja az ilyen nem rendhagyó sulis bulikat ( ő is autigyanús), és ilyenkor dühös, rossz a kedve, és igyekszek K-t is magával húzni. Ne játssz, ne örülj, ne csináld. K. pedig azt mondta, hogy de játszok, és ha te nem, akkor állj be azok közé, akik nem játszanak. Magyarul megvédte a határait, és erre ő is és én is nagyon büszkék voltunk. 

Viszont történt más is: Egy ideje tudjuk, hogy a matek nem megy neki. A szorzás sem, hiába tanuljuk, nehezen vésődik be, illetve, amikor írnak, nehezen jut eszébe. A múltkor kapott egy hármast, ami nagyon megviselte. Ma újra írtak szorzásból, és ma lesett a padtársáról párat. Elmondása szerint, ha nem tett volna így, akkor megint hármast kapott volna, így viszont ötöst. K. sosem csal, pláne nem hazudik. Tudtam, hogy ez nagyon nehéz lehetett neki, nagy lelki teher, mert hazudni amúgy nem is tud. Azt mondta, hogy zavarja, de jobb, mint hármast kapni, inkább megölné magát, minthogy még egyszer hármast kapjon. :-( 

Előtte pedig folyamatosan mondta az élményeit, egyiket a másik után, ami szokatlan volt, mert suli után nem szereti ha a kocsiban beszélünk. Most meg folyton magyarázott, de egy dologra azt mondta nem tudja befejezni, mert ugye tudom, hogy ő nem szeret sokat beszélni az autóban hazafelé. Mondtam, hogy tudom, és nem is értem, hogy most mitől mesél ennyit. 

- Konkrétan szenvedek, majdnem fáj, ahogyan beszélek, de úgy érzem, ezeket muszáj elmondanom. 

Ezt mondta. Meghatódtam, és megint egy kicsit közelebb kerültem, hogy megértsem őt. 

Ismét kemény időszak van K-val. Szerintem. A férjem szerint nem. Valóban, ha jobban belegondolok, tavaly ebben az időszakban folyton meltdownok voltak, most azok szinte teljesen megszűntek. Kisebb sírások persze előfordulnak. Engem most az borít ki, hogy nem alszik. Egy ideje már csak Good night nevű, melatonint tartalmazó spray-vel tud elaludni, amit még a pszichiáter javasolt az Autista Mintaházban. Viszont a legújabb, hogy megébred hajnalban, és nem tud visszaaludni. Egy náthás időszak után kezdődött ez. Jellemzően a náthát nagyon nehezen viseli, egyáltalán nem tud aludni egy kisebb orrdugulástól, és segíteni sem tud magán, sőt, mire felismeri, hogy mi a baja, már rég éber. Felváltva alszunk vele a férjemmel, így minden második éjszaka van lehetőségünk kialudni magunkat. Nekem már annyira elszaródott az alvási ritmusom a nyolc éve tartó éjszakai élettől, hogy gyakran van az, ha megébredek jobban, már nem tudok visszaaludni, akármilyen fáradt vagyok. Most is ez van, fél hat óta fent vagyok. Most ki is sírtam magam a fürdőben, mert a sok nem alvás idevezet. Ő most visszaaludt, ami ritka. A férjem mutatott neki egy légzőgyakorlatot, és azt csinálta, talán működik. Nekem a megébredése pillanatában a gyomromba mart az a bizonyos rossz érzés. A düh és az önsajnálat, hogy megint kezdődik a hajnali műsor. Nem akarom. Nem akarom az orrprayt beilleszteni az orrába, mert nem látok ilyenkor a fáradtságtól, és hatalmas energiát és koncentrációt kíván tőlem, hogy odaegyensúlyozzak az orrlyukába, és lehetőleg ne szemen fújjam. Persze magától nem találja meg az ágy melletti zsebkendőt, szóval világítok az órámmal, és megkeresem. Majd jön az, hogy még kétszer kb. fejbe vág, ahogyan forgolódik, és a karjait átcsapja egyik oldalról a másikra. Majd rám teszi a kezét, és bizergál. Ettől most nő a gyomorgörcsöm. Mert persze sosem csendben és nyugodtan vergődik, ha nem tud aludni, hanem bizergálva. Most nem bírom, nem az aranyos fiúmancsot érzem magamon, hanem amelyik csiklandoz, amikor aludni szeretnék. Neeee. Magamra húzom a takarót, mint egy pajzsot, ami megvéd. Ne érjen hozzám, nem akarok tudni arról, hogy megint hajnal van, és nem alhatok tovább. Még kell pár perc, hogy elfogadjam ezt a tényt. Éjjel majdnem egyig filmet néztünk a férjemmel, miért engedtem meg magamnak ezt a luxust. Sírnom kell, amiért ez luxus. Egyszerre kezdek agyalni, hogy vajon vennem kellene-e légzéskönnyítő párnát, vagy valami illóolajat, lehet az esti könyvolvasáskor be kellene kapcsolni az inhallátort? Vajon a nem jó légzéstől vagy attól ébred meg, hogy pisilnie kell? Nem tudom mi van előbb, és nem tudja ő sem. Aztán mar a lelkiismeret furdalás is, mert  ilyen leutasító anya vagyok, amikor valószínűleg ő is szenved a nem alvástól. Tudom, hogy oda kellene fordulnom hozzá, és átölelni megnyugtatni. Azt éreztetni, hogy itt vagyok, és ilyenkor is szeretem. Amikor nekem kényelmetlen szeretni, és amikor kialvatlan vagyok. Egy felnőtt így tenne nem? Felülkerekedne a saját szükségletein. Aztán hallom, hogy szuszog mélyen. Visszaaludt, de én tombolok, inkább kimegyek, és kisírom magam, amíg mindenki alszik. Hamarosan kezdődik egy szülősegítő csoport, ahol olyan szülők lesznek, akiknek eltérő fejlődésű gyermekeik vannak. Az első alkalom címe: Vesztességek és...Talán nyereségek? Rájöttem ma reggel, hogy nem is tudom a másik felét a címnek, mert az első fele annyira megfog vagy megbénít, nem is tudom. Attól félek, ha a vesztességekről kell beszélni, akkor kirobban belőlem valami, és végig bőgöm az egészet, és felsorolok egy csomó vesztességet. Most persze a nem alvás ugrik be, és az elszigeteltség. Családtagok, barátok, alig maradtak, akikkel kapcsolatot tartunk. A munkám, a karrierem, amit még fenttartok, de úgy érzem magam benne, mintha úgy úsznék a víz felszínén, mintha valami a víz alatt húzná lefelé a lábam. Nehéz. Nyerességek- ha ez a másik fele a címnek, akkor nem tudok mit mondani. Hogy egy édes, puha, okos kisfiam van, de ez nem az autizmusból való nyeresség, mert ez anélkül is lenne. Minden lelkiismeretfurdalással és szomorúsággal állítom, hogy jelenleg nem jut eszembe nyereség, amit az autizmus adott. Persze biztosan van valami, kell, hogy legyen...

Fél kettőre megyek érte az iskolába. Még csak hétfő van. Az arca felderül, amikor meglát, majd a szokásos, kb. menekülő üzemmódban vágódik ki az iskolakapun. Csupa piros az arca, és zaklatott. Rögtön az iskola előtt rákezd, hogy mennyire elege van. Először is az első óra nem beszélgetős óra volt, ahogyan szokott, hanem olvasás, aztán most az udvaron játszottak, és rajta pulcsi van, Nem kapucnis, cipzáros, és ő a pulcsit nem veszi le, és mert jön vele együtt egy darabig a póló, és kint lesz a hasa, inkább nem veszi le. Valóban ezen az őszön először van rajta pulcsi. Nem figyeltem erre. Ezért majdnem megsült kergetőzés közben, és szörnyen éhes, mert az ebéd nem Ízlett, és így éhesen, megsülve kergetőzött, és majdnem rosszul lett, és le kellett üljön, és naná, hogy a barátja versengett vele még a kergetőzésben is. Még ebben is képes olyanokat mondani, hogy ő rekordot dönt, meg jobb, mint K.-nak éhesen és kimelegedve pedig gondolom már semmi türelme nem maradt ehhez. Amúgy meg röpdolgozatokat írnak mostanában matekból, ami stresszeli őt, mert tíz perc áll rendelkezésre. 

- Szegénykém mennyi nehézség fél nap alatt- gondolom. 

- Nincs túl jó kedvem- mondja. 

- Jól van, megyünk haza, levesszük a pulcsit, te eszel, pihizel, nem jön ma senki, nem megyünk sehová, minden jó lesz. Nagy levegőket vesz, sóhajtózik hazáig, zavarja a lehúzott ablak is, nehéz mire újra minden jó lesz. 

K. 90%-ban egyedül fürdik és nagy WC-zik!!! Igaz, hogy nagyon sok ideig tart a fürdés így, és például a törölközésben még segíteni kell, de a haján kívül mindenét megmossa! Nagyon örülök neki! Jóval könnyebb is lett az esti rutin.

Viszont gyakran elfelejti, hogy a fogmosáshoz, amit fürdés előtt csinál nem kell levetkőzni, mert akkor fázni fog, illetve törölközés helyett is van, hogy csak áll és vacog, ezért ma vettem neki egy törölköző anyagú poncsót. Amit magára vehet, amíg fogat mos, vagy amikor kijön a vízből. Persze egy nagyon valószínűsíthető PDA-s autistának egy új dolgot nem mindegy, hogyan tálal az ember. Ráadásul Marveles mintájú a törölközőponcsó, amit nem szeret, de ezenkívül pókemberes volt, és azt sem szereti. Abban bíztam, hogy puhának és melegnek fogja találni, és ezért elfogadja. Persze mindennek megtartom a blokkját, és hetykén nyújtom oda neki, mintha nekem minden mindegy lenne, az is, hogy vissza kell vinnem ezt a poncsót vagy sem. Rögtön mondta, hogy ez neki nem kell, mert nem elég hosszú, és a lábszárát nem takarja el, törölközni esélytelen így vele. Amúgy Marveles, nem kell. Mondtam, hogy rendben, akkor holnap visszaviszem, itt a blokk, nézd még a papírból is úgy vettem ki, hogy bármikor vissza lehet csomagolni. Akkor azért kéri, hogy még várjunk egy kicsit, hátha este jó lesz valamire. Okés, akkor holnapig eldöntjük. Este eljött a fogmosás ideje, és hallom kiabál ki a fürdőből: - Felhúzom ezt az izét, mert fogat mosok, és fázok, mert véletlenül megint levetkőztem!

- Okés- bökök vissza, kutyafuttában, és magamban már örömittasan nyugtázom, hogy - Sikerült!! Poncsó maradhat! :-) Vállveregetés magamnak. Férjjel titokban nevetünk. 

A férjem egy hétre elutazott külföldre. Tudtam, hogy kemény lesz. Vettem ki szabadnapot, masszázsra mentem, találkoztam barátnővel, figyeltem a visszatöltésre, de az utolsó napok szörnyen nehezen teltek. Azt vettem észre, hogy az egész napok K-val kiborítanak, tehát amikor reggeltől estig kettesben vagyunk. Nyáron pedig sok ilyen lesz, és a múlt nyáron is totál depressziós lettem, a mostanitól már most kezdek rettegni. Egyszerűen van egy listám egy  napra, el kellene intézni pár telefont, készíteni ennivalót, válaszolni pár embernek, elpakolni a száradt ruhákat, de nem megy, mert folyton ott van mellettem, és szenvedve kérdezi, hogy most mit csináljunk, de reggeli után mit csinálunk. Érzem, hogy már reggel óriási bennem a feszültség, mert fogalmam sincs, hogy mivel kötöm le egész nap, és hogyan birkózom meg a vággyal, hogy szeretnék csinálni ezt-azt, de nem tudok. Egy időben működött a napirend, amikor egymás alá írtam, hogy mi után mit csinálunk, de most nem tudok reggel mit írni, mert ő kb. semmit nem akar csinálni. Régen az is működött, hogy egy kis idő együtt, majd egy kis idő külön, és ennek a váltakozásával tudott egyedül is játszani valamit. Most viszont egész nap bent lenne, és elvárná, hogy játsszam vele a sokszor annyira fárasztó, vagy idegesítő játékait. Ha én nem érek rá, akkor valamelyik állatunkat kezdi el csesztetni. Szeretne mindig az élő állataival játszani, de nem érti, hogy az öreg kutyánk nem fog úgy fütyülni, ahogyan ő diktál, és a hörcsög pedig azért harap, mert éppen aludt, amikor kikapta a házából, és semmi kedve mászkálni a legós építményeken, arra meg pláne nem kapható, hogy K. folyton kényszerítse, hogy arra menjen, ahová ő szeretné. Mintha mindig szívnia kellene valakit, ahhoz, hogy ne érezze magát egyedül, mert egyedül lenni félelmetes vagy nem is tudom. Most megint nem megy látni, hogy a pohár félig tele van. A nap közepén leroskadok, és ráförmedek, hogy hagyjon már békén, és ne kérdezgesse, hogy mit csinálunk, mert falnak megyek. Nem tudom, mit csináljunk, hiszen nincsen semmi, amit szeretünk együtt csinálni. Persze erre ő sírni kezd, rosszabb esetben kiborul, és én érzem, hogy egyre mélyebbre süllyedek. Szombaton fogtam kínomban egy papírt, köröket rajzoltam rá, és mindegyikbe beleírtam, hogy miket tud csinálni együtt egy gyerek meg szülő. Majd kiszíneztem egy színnel, amit ő szeret csinálni, egy másik színnel, amit én. Egyedül a rajzolást színeztük ki mindketten. Persze azt meg naponta egy óránál többet nem csináljuk. Akkor elkezdtem keresni olyat, amit legalább egy kicsit szeretünk, azokat a köröket félig színeztem ki, és főleg az én színemmel, és lett még egy-két cselekvés így. Körök, melyeket én olyan szívesen csinálnék, de ő nem hajlandó, pedig annyira egyértelmű lehet sok családban, hogy együtt játsszák a gyerekükkel a szülők: társas, kártyázás, kirándulás, múzeum, színház, mozi, kirakózás, bicajozás, séta, futás, tollas, pingpong. Nagyon ritkán be tudom vonni a kertészkedésbe, a főzésbe, közös sütésbe soha. Szeretünk olvasni, de azt csak este fogadja el alvás előtt. Annyi jó program jön elém a neten, a fenébe az internetbe, néha elnézem ezeket, és azonnal sírnom kell. Annyira szeretnék átélni a gyerekemmel több közös programot! Akkor is befeszül a gyomrom, amikor valaki meséli, hogy a gyerekekkel merre jártak, mit néztek meg, mit néztek meg kétszer, mert a gyerekének annyira tetszett. Hát ilyen is van? 

Amiket ő színezett telibe, az a rajzolás, a barkácsolás apával, a számítógépes játékok. Félig a filmnézés, kutyasétáltatás, vasalható gyöngyözés, az állatainkkal való játék, a játszóház. Rendben, próbáljunk akkor ezekből élni- gondoltam, és nem elengedve a reményt, hogy lehet egy jó szombatunk. Ebéd után filmnézés: keresek állatos filmeket, de egy sem tetszik neki, csak vicces állatos videót akar nézni, amitől már hányingerem van, nézzünk már végre valamit, aminek története van. Nem és nem, kikapcsolom a tv-t, ez nem jött össze, ő sír, én magamban forrok. Mozduljunk ki, az gyakran segít! Vettem pingponglabdát meg ütőt, próbáljuk ki! Egy közeli sportparban van asztal hozzá, de ott játszótér is van, meg nagy placc. K. csak akkor jön, ha a kutya is. Kutya a kocsiban, de a pingpongos részre nem lehet kutyát bevinni, így futunk egy kicsit együtt, majd állunk a kutyával egy placc közepén, körülöttünk boldog gyerekek bicajoznak, rollereznek, látni is nehéz őket. Sebaj, elmegyünk egy másik parkba, ahová lehet kutyát vinni. Van is pingpongasztal, kutya a padról néz minket. Végre beállt valami, pinpongozunk, vannak közös perceink. Viszont K., mintha érezné, hogy most túl jó, átvált valami számítógépes játékos üzemmódba, és a pingpong közben végig életekről meg akadályokról beszél, valami gépi hangokat ad, mintha ott sem lennék, a semmibe vesz. Sebaj, van friss levegő, mozgunk, elmélyedek a saját gondolataimba, jobb ez, mint a veszekedés. Megnézzük az esti Dunapartot is, annyira szép, tükröződnek a fények a vízen, K.-t nem érdekli, magában azt a játékot mondogatja, nem kapcsolódik hozzám. Testben van csak velem, lélekben valahol messze jár, én pedig baromira magányos vagyok. Ilyenkor, ha megfordulnék, és elmennék, ki tudja mennyi idő kellene, hogy észre vegye, nem is vagyok ott. Legalább nem bent vagyunk, és kérdezgeti, hogy mit csináljunk, igaz? Ez annál sokkal jobb. Ez a nap is eltelik, túléltük. Este szorosan összebújunk, ezt szeretem vele a legjobban csinálni, mostanában csak ez a rész megy flottul. Majd a holnap könnyebb lesz (sóhaj, mostanában sokat sóhajtozok). 

Írtam arról legutóbb, hogy K. kitalált egy új nyelvet, ami nem más, mint a kutyanyelv. Eleinte csak mondogatott pár szót, majd kérte, hogy írjuk le, és a szólista folyton bővült. Mostanra kb. 50 szó van egy papíron, és azokat rendszeresen fel kell olvasni. Elkezdte a betűket is kitalálni, kínai és hindi nyelvhez hasonló bonyolult betűk, nem is hasonlít a mi betűinkre. Fel is vettem hangfájba, ha éppen főzök, vagy nem érek rá olvasni, akkor lejátszom neki. Boldogsággal tölti el a hallgatása. Arra is rájöttem, hogy az írásban is segít. Ha úgy írja a házit, hogy közben hallgatja a kutyanyelv szavait, akkor kevesebb a küszködés, könyörgés. 

Mindig is elbűvölték a szavak, hamar megtanult beszélni, már egészen kicsiként kitalált új szavakat, és játszott a szavakkal. Kedvencem, amikor 3-4 éves lehetett, egyszer elém állt: - Ha egy dinó nagyon durva, tudod, hogy hívják? DURVEX :-)

A kutyák pedig a fő témája talán már magzati kora óta. Van egy kutyánk, vele közeli kapcsolata van születése óta. Sosem fogjuk megtudni, hogy mi volt előbb, a tyúk vagy a tojás. Vajon akkor is kutyamániás lenne, ha nem lett volna kutyánk? Egyébként ő maga is kutyaként viselkedett sokáig. Nagyjából hatévesen hagyta abba a kutyálkodást. Előtte ugatta a szomszédokat, ha haza jöttek, úgy lett szobatiszta, hogy az udvaron pisilt, kakilt, és végzett utána ásó mozdulatokat, mint egy kutya, lefetyelve ivott stb. Egyetlen szerepjátékot játszottunk évekig, hogy ő a kutyám, és vezetem, tanítom, fürdetem stb. A végén totál beteg voltam már ettől a játéktól, nagyon sajnáltam, de egyszer csak azt mondtam, hogy nem játszom többé, és tényleg nem. Ezek a dolgok furcsák, nem régen olvastam egy neurodivergens jellemzéses cikkben, hogy jellemző rájuk, hogy az állatokat jobban szeretik, mint az embereket. K-ra ez a mai napig igaz. 

A kutyanyelvet szeretné olyan naggyá művelni, hogy mások is megtanulhassák. 

Írok pár szót, ami a kedvencem :-)

Kalake - hörcsög

Jevegy - étel

Mánsz-  szőr

Kalake jevegy- hörcsögeledel :-)

Na, kinek lett kedve nyelvvizsgázni? 

Hamarosan itt a félév, megcsináltuk az első osztály első félévét! Sokkal jobban megy, mint hittem. K. persze a suliban jól maszkol, az iskola sem rossz, és a tanító igyekszik mindenben segíteni neki, mi pedig időben hazahozzuk, hogy legyen ideje megpihenni is. Az olvasás és a matek nagyon könnyen megy, nem kell itthon tanulni sem ezeket vele, valójában lassú neki a tempó, és unja, amiket tanulnak. Az olvasást egyébként nagyon szereti, mindent elolvas maga körül, már rövid mondatokat is könyvekből. Mindig is vonzódott a szavakhoz, nyelvtanhoz, ő maga is kitalált egy nyelvet, a kutyanyelvet, majd írok róla. A német is egészen könnyen megy, azt időnként gyakoroljuk vele itthon, de az írás szenvedés, küszködés, pedig szépen ír, de szörnyen utálja.

Úgy tűnik, hogy két hete nem tépi a haját. Persze főleg azért, mert tudja, hogy kopaszodik tőle, meg mi is kétségbeesünk tőle. Viszont képes megállni. Talán mégsem trichotillomániás? Elvileg aki az, az nem bírja ki hosszú ideig, hogy ne tépje. Ami elszomorít, hogy mintha nem nőne vissza haja mindenhol, elég nagy foltok vannak. Biztosan nem tépi titokban, mert sosem hazudik nekünk, mindig elmondja, ha tépi. Talán valami hajszesszel majd kinöveszthetjük a hajat újra. Persze attól, mert eltűnt egy szokás, nem szűnik meg maga a szorongás, ami okozta, sőt, lesz helyette más. El is kezdte felhuzigálni a felsőjét furcsán, ami egy újabb szokás, de sokkal jobb, mint a szempilla - és hajtépés. Egy ismerős ajánlotta a CDB szert természetes szorongáscsökkentőnek. Ki is nyomoztam hol, milyent, mennyi, melyik a legtisztább stb, mire megérkezett, akkor láttam, hogy ez ízesítetlen olaj, amit ráadásul  a nyelv alá kell csepegtetni, és még tartani is egy percet. Hú ez már most nem ígéretes. Megkóstoltam, és bűn rossz íze volt. Én elég szenzitív vagyok ízek tekintetében, de K. legalább annyira. Nagyon érdekes, hogy a férjem nem is érez rajta ízt. Most már értem, miért eszik meg bármit, amit főzök. :-) 

Megkóstoltattam közben K-val, persze neki nem tetszett, hogy egy percet kell tartani, hanem csak fél percet akarta, és gumicukorral öblítette le, és nagyon rossz ízűnek vélte. Azt mondják, ha eszik rá valamit vagy étellel veszi be, akkor nem is ér annyit. Fel kel szívódjon a szájban, egyébként a máj lebontja. 

Egyébként jobb időszakaink vannak, karácsony óta most volt hétvégén egy kibukása, mert betettünk a kutya fekhelye mellé egy fás tárolót. Ha választani kellene, hogy mi borítja ki legjobban, biztosan az, hogy valami változik a berendezésben. 

Libby Scott és Rebecca Westcott Do You Know Me című könyvéből fordítottam a barátkozásról egy részt, mert szeretném időnként felolvasni, elmondani K.-nak. Fel is olvastam már neki, és feszülten figyelte minden szavam, hozzá is szólt. A jutott eszembe, hogy amikor tavaly jártunk szoc-komm fejlesztésre, a fejlesztő egy egész kis könyvet készített a barátkozásról kis képekkel, magyarázatokkal, és K. nem volt hajlandó megnézni. Amikor egyszer rávettem, hogy nézzünk bele, láthatólag nem érdekelte, unta. Ezt a fordítást pedig végig figyelte és értelmezte. Arra jöttem rá, hogy azért sem szerette a fejlesztést, mert a fejlesztő gyerekes dolgokat adott neki mindig. Olyat, ami általában kell egy 5-6 évesnek, de K. nem volt egy átlag 5-6 éves. Unta, mert nem az ő szintje volt sem ez a könyv, sem a feladatok, sem a játékok, sem a csoporttársak. 

Szóval Tally ( a könyv főszereplője, autista, 12 éves lány) tanácsai a barátkozáshoz: 

"Anya egyszer azt mondta, hogy egyes emberek radiátorok, mások lefolyók. Sokáig tartott mire megértettem, hogy mire gondol, de most már tudom. Mindig próbálj a radiátorokkal barátkozni- mondta. Ezek az emberek melegséggel töltenek el, és boldoggá tesznek. Ne vesztegesd az idődet a leszívó lefolyókra, mert elveszik az összes energiádat. Ők majd választanak maguknak más barátokat, akik nekik megfelelőek, te próbáld meg magad megválasztani a barátaidat. Ne te legyél kiválasztva, ne várd meg, míg valaki téged választ, aki nem a megfelelő barát számodra. Légy óvatos, hogy sose ugorj bele egy barátságba csak azért, mert az a valaki hajlandó hozzád szólni. Sosem kell hálásnak lenned azért, mert valaki barátkozik veled. Nem kell hálásnak lenned, mert TE EGY CSODÁLATOS EMBER VAGY! Igen, az vagy! Néha érdemes emlékeztetned magad erre, mint ahogyan nekem is kell magamat emlékeztetnem olyakor. Soha nem maradj olyan közelében, aki rossz érzésekkel tölt el. Ha találkozol valakivel, és nem tudod eldönteni, hogy ő megfelelő személy-e a számodra, akkor hagyd, hogy a szíved és az agyad megvitassák, és hallgass rájuk. Úgy értem, hogy az eldöntéshez szükség van a megérzéseidre és az eszedre is. Az emberek lehet, hogy azt hiszik, hogy az autista embereknek nincsenek ösztönös megérzéseik, de  szerintem még jobbak a megérzéseik, mint az átlagnak. Például megérzem, ha valami nem okés, vagy ha valaki nem lesz jó barát még mielőtt bármi történne. Az már más tészta, hogy tudni valamit, és figyelembe is venni, el is hinni azt, amit megérzek. Könnyebb abban a pillanatban kapkodni, és elnyomni azt a megérzést, amikor te akarsz egy új barátot, és abban reménykedsz, hogy csak történik valami, amitől az a bizonyos valaki jobbnak tűnik.

Nem lehet siettetni az igaz barátok megtalálását, sem erőltetni. Amikor jön, akkor jön. De amikor igaz barátokra találsz, azt hamar tudni fogod, mert hirtelen igazán jól érzed magad, mert ők olyanok lesznek, akik valóban próbálnak téged megérteni, valóban kíváncsiak rád. Ez pedig biztonságot ad, mert úgy érzed, hogy valaki mindig lesz, aki melletted áll, akármi is történik. Ha valaki zaklat sem bánod, ha a barátod melletted van. Együtt erősebbek vagytok. Sose feledd ezt el!

Ha megtalálod a saját embereidet, nem kell többé megjátszani magad, nem kell úgy tenned, mintha... Nem kell azt mondanod, hogy jól vagy, ha valójában nem vagy jól, és nem kell úgy tenned, mintha tetszene valami, ha valójában nem tetszik. Önmagad lehetsz. Például én el merem mondani a barátaimnak, hogy még mindig szeretem nézni a Peppa malacot, és a többiek elkezdenek beszélni arról, hogy melyik rész a kedvecük stb. Egyik barátom sosem mondta el senkinek, hogy beteg a tesója, de nekünk egyszer elmondta, és jól tette, megfelelő embereknek mondta el. Lehet, hogy időnként láthatatlannak érzed magad, vagy hogy senki sem ért meg, de tudod, hogy van valaki a világodban, aki megért és jól ismer téged, megérti, hogy milyen érzés magad lenni. Ha megtalálod az életedben ezeket az embereket, és a barátaid lesznek, minden sokkal jobban fog alakulni, mint ahogyan sokszor elképzeled. Minden rendben lesz. "

Nemrég olvastam el Libby Scott és Rebecca Westcott Láttok engem című könyvét. Nagyjából ez az ötödik könyv, amit autizmus témában olvastam, és óriási boldogsággal töltött el, hogy végre vannak benne aha élmények. Már az első oldalak olvasása után szaladtam a férjemhez, hogy ez a Tally pont olyan, mint K., csak lányban! 

Szerintem azért is fogadtam el sokára a diagnózist, mert sosem voltak, vagy nagyon kevés általam ismert, tipikus auti tüneteink. Azért mondom, hogy általam ismert, mert azóta azért bent vagyok pár csoportban, és látom, hogy az autizmus spektrum mennyire széles. K. sosem rakott sorba semmit, vagy volt el órákig azzal, hogy pörgeti az autók kerekét stb. Nagyon korán és választékosan megtanult beszélni, egész kicsinek sokkal rugalmasabb volt, mint most. Az oviban semmit sem vettek észre, és a suliban is kevés tanárnak tűnik fel, hogy más valamiben, Szorongóbb - ennyit látnak rajta. A férjem azt szokta mondani, hogy megérett az értelme az autizmusba. Valami olyasmit jelent ez nálunk, hogy régen azért tudtuk elvinni vásárolni, meg ide-oda, mert még nem volt annyira értelmes, hogy belássa előre, hogy mi jön, és nem tudta, hogyan tiltakozzon, valamint nem ismerte fel saját magában, hogy ő azt nem szereti. Valahol jó, mert talán azt mondhatjuk nem olyan súlyos eset, de ugyanakkor úgy érzem, hogy még tanácstalanabbak vagyunk, még magányosabbak azáltal, hogy nem "hasonlóak" a problémáink, mint a többségnek. Újra és újra a PDA -típusú autizmus oldalakon, könyvekben, csoportban találom meg a választ a mi problémáinkra. A PDA-ról itt egy magyar, rövid összefoglaló.  Nem lepődtem meg, hogy a könyv kb. 10. oldalán megírja magáról az író, hogy ő egy "PDA típusú autista". Itthon egyébként ez a diagnózis nem létezik, nekünk senki sem mondta, hogy olyan létezik, és a fejlesztőnk szerint K. biztosan nem az. Közben ha nem lennének a PDA-ról már írások, csoportok, akkor elvéreztünk volna, mert nekünk azok segítettek sokat. Szóval a könyv írója, a könyvben Telly-nek hívja magát - meglepően sok hasonlóságot mutat a mi gyerekünkkel. Ittam a könyv minden szavát, aztán megtaláltam, hogy angolul van még két kötete, az egyiket már szintén kivégeztem. Végre-végre úgy éreztem, hogy a könyvben a lány szülei nagyon hasonló (szinte mondhatom, hogy ugyanazokkal) a problémákkal küzdenek, és ugyanazokkal a megoldásokkal állnak elő, mint mi. Földöntúli boldogságot éreztem a könyv olvasása közben. Néha az az érzésem, hogy itthon azért ekkora az elzárkózottság ezzel a diagnózissal szemben, mert a hagyományos auti spec. fejlesztő módszerek egy jó része nem működik náluk. Ha elismerjük ezt a diagnózist, akkor bizony sokat kell változzanak a módszerek, a gyógypedagógus képzésben is, sőt, lehet, hogy el kell ismernünk, hogy ezeknek a gyerekeknek nincsen szükségük a régi értelemben vett fejlesztésre, mert csak növeli a szorongásukat. Szerencsére pár országban már előrébb járnak ebben, és vannak itthon is PDA-s felnőttek, akik úttörő módon foglalkoznak a témával. Persze mindig lehet, hogy keveset tudok. Nem erről akartam amúgy írni ilyen hosszan, hanem a könyvből szeretnék lefordítani pár számomra nagyon fontos részt, de az akkor egy következő bejegyzés lesz.