Hajmeresztő lesz, amit írni fogok! Közel három hónapot vártunk, mire az egyik helyről jött a hír, hogy várnak minket egyéni fejlesztésre. Nem a lakhelyünkön, autópályán megyünk, 25 perc a út. Ez nekem nagy szó, mert csak a lakhelyünkön szoktam vezetni. Legalább kénytelen voltam messzebb merészkedni, és egészen szupermaminak is éreztem magam ettől. Mikor tudott volna az én anyám vinni engem bárhová kocsival, amikor kislány voltam... Persze nem ez a hajmeresztő rész. Hanem, hogy két alkalom után azt mondtam a fejlesztőnek, hogy köszönjük szépen, többet nem jövünk! Nem tetszett amit csinált, már amit láttam belőle. Az anyai ösztönöm dübörgött, hogy nem lesz ez jó, pedig amúgy csodával határos módon K. szeretett menni, vagy a motiváció volt jó, ezt sosem tudom. Azért nem járunk, mert semmi autispec készültséget nem láttam, a kérdéseimre választ nem kaptam, nem is volt hol feltenni, totál fejetlen volt az egész. Abból állt a két alkalom, hogy a fejlesztő előpakolt játékokat, és azzal játszottak. Amivel K. akart, teljesen átadta neki az irányítást, na és ez az én gyerekemnek nagyon tetszik. Ez persze jó, és a játékokkal sem volt baj, de nem láttam, hogy bármilyen tudatosság lett volna a közös játékban. Bármilyen megfigyelés, időkorlát, autispec. segítség. Második alkalommal feladatlapon számoltak. Nem éreztem, hogy itt valamikor segítséget kapunk majd azokhoz a problémákhoz, amivel nap mint nap küzdünk. Nekem ki kellett mennem, és nem volt helye, ideje, hogy kérdéseket tegyek fel, vagy megbeszélnénk, hogy és mint lesz ez az egész. Lehet, hogy csak az én fejemben létezik ilyen, de én olyan segítséget vártam, aki megkérdezi, hogy mi a gond, miben kell segítség, és ahhoz mérten igyekszik fejlesztési tervet készíteni. Itt az idő, hogy bevalljam, hogy én is gyógypedagógus vagyok, de nem auti szakos. Sajnos vagy nem hamar megismerem azt, aki tudja mit csinál, és azt aki nem. Nagy küzdelem volt számomra ez az egész, totál lelkiismeretfurdalásom volt, őszintén szólva bele is betegedtem. Mire meghoztam a döntést, lázas lettem, és a torkig lehettem, mert a torkom is begyulladt. Aztán ráfeküdtem az újabb fejlesztéskeresésre. Máskor megírom, mire jutottunk. 

Be kell vallanom, hogy ez a kérdés ott lebeg a szemeim előtt minden nap. Minél többet olvasok az autizmusról annál több dolgot találok, ami K-ra nem igaz. Mostanában azt gondolom, hogy csak szociálisan szorongó. Annak a kórképnek minden szava igaz rá. Lehet, hogy egy diagnózis nem diagnózis? Szívem szerint megnézetném máshol is, de 1. nagy a várólista, 2. sajnálnám kitenni egy következő vizsgálatnak, 3. ez a legmeggyőzőbb-. hogy a férjem nem kételkedik a diagnózisban. Szerinte helytálló, nem is érti, hogy én miért kételkedek. 

Egyébként piszok kemény napjaink vannak. K. beteg, egy hete, megfázásos tünetek, szűnni nem akaró köhögés, orrdugulás, láz. :-( Elvislehetetlenné vált tőle. Arra jöttem rá, hogy a betegség túlingerli, és az idegrendszere készen van, túltelítődött. Alig lehet kivinni, sírva jött velem vásárolni, amikor már üres volt a hűtő. Nem eszik szinte semmit, a krumplikrokett, amit nagy büszkén csináltam egyáltalán nem ízlett neki. Készítettem neki krumplis tésztát masni tésztával. Ez az a kaja, amit megeszik bármikor, és amit elkészítek, amikor beadom a törölközőt. 

Végre eljutottam az első szülőtréningre. A Szikrába, Érdre, 25 perc távolság az otthonunktól. Oda fogunk járni egyéni fejlesztésre is e hét péntektől. Tanultam jó pár új dolgot, és lettek felismeréseim. 

1. Nagyon jó volt hallani, hogy vannak még a bolygón, akik hasonló problémákkal küzdenek, és nem kell magyarázkodni, hitegetni, egy nyelvet beszélünk. A mellettem ülő anyuka például megkérdezte tőlem, hogy az én gyerekem is kevés ételt eszik-e meg. Igen, keveset, és az övé is, és nem csodálkozunk, hanem mondjuk, hogy miket, és összenevettünk a parizeres vajas kenyéren, ami náluk is a gasztronómia csúcsa. Persze, az egy kiszámítható kaja, - mondta ő - majdnem minden auti szereti. 

2. Ugyanakkor a házaspárokat általában nem bírom ezeken az alkalmakon. Remélem nem azért, mert nekünk esélyünk sincs ketten ott lenni a férjemmel, hiszen egyikünk mindig a gyerekünkre marad, hanem mert a mostanin pl mellettem simogatták egymást, meg egyszer cuppogás is volt. Fújj. Legközelebb lehet online csatlakozom. 

3. Kaptam jó ötleteket, tanultam újat, és jólesett, bár nem könnyű elfogadnom gyógypedagógusként(ja igen, én is az vagyok) más gyógypedagógusok tanácsait, mármint átadni az irányítást, elfogadni a módszereiket stb. Van, amiről többet tudnak, mint én, és lesz, amiről nem, ezt el kell fogadom. Aki az egyéni fejlesztést végzi, ő úgy tudom, hogy idősebb nálam, és van Aspergeres gyereke, ez a két tény nagyon fontos számomra az elfogadás szempontjából. Reméljük a gyerekemmel is egymásra találnak. 

4. A találkozó hatására kipróbáltam itthon a képes folyamatábrát, és bejött, de erről máskor írok, most megyek az oviba a gyerekért. 

Őszintén szólva egyáltalán nem gondoltam, hogy nekünk folyamatábrára lenne szükségünk. Hiszen a mi a gyerekünk okos, értelmes, és gyönyörűen beszél. Ha már itt tartunk megjegyzem, hogy hamar elkezdett beszélni, és nagyon magas szókincse van, egyszer egy 12évesig mérő szókincs- és nyelvtani tesztet hibátlanul teljesített. 

Ha akar, fel tud öltözni, eszik egyedül, meg is fürdik, kezet mos. Nem mos fogat, nem törli ki a fenekét kakilás után, nem ken meg magának semmit, nem is szeret a konyhában semmit csinálni, nem törölközik egyedül és nem mossa a haját kérésre sem. No de még csak hatéves, szóval belefér még kategória szerintem az önállátási szintje. Az öltözés tény, hogy mégis általában gyötrelmesen megy. Nagyon lassan, mert közben mindenfélét mond, játszik, nem érdekli az egész. Azt tanultam a szülői tréningen, hogy mivel a végrehajtó funkciók sérültek, ezért mégis nagy energiát kíván tőle egy felöltözés is, aminél megvannak a lépések, sorrendek. Mivel a szociális alkalmazkodás, a maszkolás olyan nagy energiákat vesz el tőle, legalább ezzel ne fárasszuk. Ez szíven ütött minket kissé, a férjem még most sem igazán akarja a képeket. Bennem is van egy "Jaj csak a képeket neee" ellenállás, hiszen akinek képek kellenek egy ilyen "egyszerű" művelethez, mint az öltözés, annak tényleg baja van. Ez olyan autistás! A mi gyerekünk meg csak enyhe szerintünk, szóval....

Mégis úgy döntöttem, hog kipróbálom, mit fog szólni, hátha lesz benne valami jó. A reggeli öltözéshez készítettem folyamatábrát. Először nézte csodálkozva, majd kitalálta, hogy ő már csak azért sem fogja úgy csinálni, ahogyan oda van rajzolna. PL. Kettőt kicserélt, én pedig ráhagytam. A férjem is megállapította, hogy nem fog működi, mert túl direkt. Aztán a következő reggelen ő maga kérte, és motiválja, hogy ragosgathatja a kártyákat. Láttam egyszer-kétszer, hogy elkalandozik a figyelme, aztán rápillant a kártyákra, és folytatni tudja az öltözést. Mondom, ma reggel ő kérte, és aztán azt is, ha végzett, akkor írjak fel neki Minecraft perceket ( ez a jutalom az öltözésért), és amennyi összejött, annyi időre játszik hétvégén apával. Tegnap még ezt a motivációt is teljesen elutasította. A kártyák működnek. Vajon meddig? Vajon még mihez kellene? Pénteken kezdődik a fejlesztés, nagyon várom.

Update: A kártyás pár napig gyorsabb és veszekedésmentesebb öltözést eredményeztek, majd kb. négy nap után kijelentette, hogy nagyon idegesítik, és nem akarja látni sem őket, meg a Minecraftot is megutálta, azóta nem akar játszani velem mióta ezzel próbáltuk jutalmazni. Még egy módszer, ami nem működik!!! Mi lesz így??? 

Azt hiszem, hogy belekerültem a diagnózisok és autitünetek mélységes, háborgó tengerébe. A napokban értem el a diagnózisfeldolgozás gyászfolyamat azon szakaszához, amikor képes vagyok tenni is valamit. Vettem egy könyvet, elkezdtem olvasni, kinyomtattam és lamináltam a Kifli Sanyi kártyáit (szockomm fejlesztő segédanyag), készítem hozzá a társast. Csatlakoztam a Szikrához, megyek a szülőtalálkozóra, és jelentkeztem szülőtréningre, közben folyamatosan kutatom a szockomm fejlesztő helyeket. Januárban fő célom, hogy végre találjunk egy helyet, és kezdjünk el járni valahová. Feltettem két számomra fontos kérdést egy autis csoportban, és onnan elirányítottak egy másik csoportba. PDA tér a neve. Eleinte azt hittem a PDA is egy szenzoros tünetegyüttes rövidítése, és ma döbbentem rá, hogy másról van szó. Extrém elvárás elkerülés - ez a neve, de nem létező diagnózis önmagában Magyarországon, hanem az autizmussal együttjáró jelenségről van szó. Rájöttem, hogy nálunk ez is van! Talán nem extrémen, talán élhetően, talán ennek is vannak fokozatai - jelenleg ezzel nyugtatom magam, egyébként meg pont azt érzem, amit a diagnózis készhez vételénél: hányingerem van, szédülök, sírnom kell a megkönnyebbüléstől és a jövőbe vetett félelemtől. Nem én vagyok a hibás! Nem én vagyok következetlen, gyenge kezű, kifordult agyú, pesszimista anya! Hát ezért kell megküzdeni minden reggeli öltözésnél, indulásnál, vásárlásnál, fürdésnél, lefekvésnél? Ezért nem néz meg semmilyen könyvet, amit én veszek, és nem nyitja ki az ajándékokat, amit nem ő kért. Ezért bántja a kutyát vagy ütöget engem? Mi lesz így a suliban? Vagy ott maszkol, mint az oviban, és itthon fog elviselhetetlen lenni az élet? Miért van az, hogy mióta van diagnózis, azóta egyre súlyosabbnak látom a dolgait? Az autizmus egy hétfejű vagy még többfejű sárkány lett számomra, aminek amikor levágom vagy megszokom az egyik fejét, akkor megmutat egy újat. Vége lesz egyszer a fejeknek, vagy új nő mindig? 

Minden napra akadnak gondolatok, mélypontok és magasságok, de nem ülök le írni. Pedig jó lenne. Feldob, motivál a blogírás, örülök, hogy elkezdtem.

Tegnap reggel volt egy dühkitörés. Nem tudom, hogy ezt hívják-e meltdownnak. Úgy érzem, hogy valójában ezeket nem az váltja ki, amiért kiborul, hanem ilyenkor alapból nem ok a lelki állapota, és ha még erre történik valami, vagy máshogyan alakul, mint ahogyan ő gondolja, akkor azon kiborul. Mi kiborulásnak hívjuk egyébként.  Sírás, kiabálás, sikítás, elfutás. Ezek a tünetek. Annyira szeretném tudni, hogy ilyen minden hatévesnek van, vagy ez az Asperger miatt van? Változó, hogy mennyi ideig vagyunk tehetetlenek. Az elején nem fogad el testi kontaktust szegény, követelőzik. Most nem akart menni oviba, mert a legjobb barátja sem ment aznap. Én annyira vártam ezt a délelőttöt. Az utolsó nap volt a hosszabbított téli szünet előtt. Hetek óta nem volt egy csendes, nyugalmas délelőttöm. Dolgoznom kellett, sorakoztak a vállalkozó számlák, nekem is ki kellett állítanom számlákat stb. De csendben, melegben, kávét szürcsölve ez most olyan könnyű és pihentető munka volt. Szükségem volt erre a feltöltődésre, mielőtt a szünetet megkezdjük minden izgalmával együtt. Szegény gyerekem jó kis kiborulással fizetett érte, de maradtam önző. Muszáj volt, éreztem hogy kimerültem az utóbbi időben, és a szünet sem pont a feltöltődésről szól majd. Vagy ki tudja. Mégis maradtam önző. 

Magamnak kezdek el blogolni, de ha valaki ebből tanul, tud azonosulni, és ettől jobban érzi magát, annak természetesen örülök. Mióta megkaptuk a diagnózist (Aspergeri autizmus) keresek olyan blogokat, ahol a mindennapok kihívásairól ír valaki kendőzetlenül, de nem találok (de majd biztosan fogok). Mi még mindennek az elején vagyunk, keveset tudok a fejlesztésről, helyekről stb. Egyszerűen írom a fejemben a napokat, mert az írás segít, és valami segítség kell, és egyelőre más nincsen, mint hogy írjak. 

Az biztos, hogy minden nap van kihívás, fejtörés, kétely, félelem, vagy önvád, bár ez utóbbi egyre kevesebbszer, mert dolgozom rajta, másrészt nekem a diagnózis segített, hogy ne magamat okoljam tovább azért, amilyen a gyerekem. Mondjuk, hogy előtte totál bizonytalan és következetlen szülőnek éreztem magam, most pedig csak 20%ban. 

Ma sírva mentünk a karate övvizsgára. Nem akart menni, mint ahogyan karatéra sem akar meg úgy általában sehová. Baromi nehéz eldönteni, hogy most azért nem akar,  mert sok volt neki a hét, vagy mert tényleg nem szereti azt, ahová megyünk, vagy csak az indulás és a változás a gond, és jót tesz majd neki, élvezni fogja a tevékenységet, csak el kell oda csábítani (hurcibálni). - Nem akarok menni! -Tudta előre, hetekkel, napokkal, előző este is mondtam, mégis ez a mondat az első, amikor készülni kell valahová. Szerintem már megszokásból csinálja. Az Adventi naptárral veszem rá az öltözésre, nem is tudom mi lesz januárban. Na meg azzal, hogy megalkuszunk, hogy a felsőt én húzom fel neki. Néha bejön a verseny, hogy ki öltözik fel előbb, de nem mindig, na meg ehhez nekem is öltöznöm kell tényleg. 

Viszont útközben sír, kiakad, mert gyalog megyünk. Lehet ezt is mondanom kellett volna előre, de nem jutott eszembe? Vagy mondtam, de csak egyszer, és nem figyelt. Annyira jó lenne, ha az "előre elmondom" módszer működne, de szerintem nem működik. Szerintem akkor is bőgne, ha szóltam volna előző nap. Megáll az utcán, nem jön, nem engedi, hogy fogjam a kezét, sírva lassan cammog utánam, elkésünk. Rohadtul feszült leszek, és pedzegetem, hogy menjünk inkább haza (én ezt nem csinálom). Mostanában áltváltok sírós hangra, ez az egyik eszközöm, amit nagyon gáznak érzek, de erre figyel, mintha összeszedné magát. Nagyon nem szereti, ha sírok. Kb húzom magam után a pityergő gyereket, magamban zsörtőlödök, a fejem, mint a bivalyé. Ekkor emberek is jönnek szembe, az egyik tanítványom anyja is. Frankó, senki sem hinné el, hogy amúgy a gyerek nagyon szeret karatézni. Most már tudom ezt, és nincsen lelkiismeretfurdalásom, amiért el kell hurcoljam sírva edzésre, vizsgára, mert tudom, hogy az odamenés a gond, nem maga az edzés. Amikor karateruhában csinálja a siko dachit már el is felejtem az utcai mérgem, pedig korábban úgy éreztem, hogy lassan valami idegzsába jön ki a fejemen, vagy kicsavarodik az agyam, mint az a pizzás twist nevű péksüti. Angyali arccal keres a szülők között, és néz rám olyan fejjel, mintha kérdezné: - Nem haragszol? Jelzem, hogy minden rendben, és itt vagyok, tényleg, az első sorban. Látom, hogy morzsolja az övet, feszült, de a mosolyom, és hogy eltátogom minden rendben, megnyugtatja. Legalább nem a körmét tépi. A számolós feladatokban következetesen késik, szépen, pontosan végzi a gyakorlatokat, de a többiekkel egy lépéssel később. Tök feszült leszek ettől, nagyon félek, hogy kudarcélmény éri. Viszont az erőgyakorlatokban brilliáns. Elmúlik a feszültségem, és csodálom, roppant büszke leszek, és örülök, hogy karatézik. Ez a sport ad majd neki sikerélményt, önbizalmat, védelmet. Megerősítem magamban, hogy ki kell ebben tartanunk, és nem hanyagoljuk el az edzéseket, versenyeket stb. Talán heti kétszer is kellene járni? 

De ki tudja, hogy mikor és mennyi fejlesztés lesz. Egyelőre marad az egy.  Kitörő örömmel és lelkesedéssel jön ki, piros csíkot kap az övre. Nagyon boldog, látom, hogy valódi flow számára a karate, Jaj de jó! Kicsit van csak kiakadva, mert nem adtak könyvet, és azt is fizetni kellett. Győzköd, hogy kérdezzem meg, hol a kiskönyv. Zsúfolt az öltöző, de egy anyukát megkérdezek, akinek a nagyfia régebb óta jár, hogy a könyvet nem adják ide? LÁtom, hogy eszébe sem jut a könyvön gondolkozni, és kicsit értetlenül válaszol, hogy gondolom azt megtartja az egyesület, nem adják ki. Ok, ez a válasz elég volt, irány haza. Felváltva játszunk vele szinte egész nap. Sem a levest sem a rakott krumplit nem eszi. Azt mondja, még ránézni sem tud. Folyton parizeres-vajas kenyeret kér enni. Most már kezd mindennapos lenni, és már ebédre is azt akar. Nagyon rosszul érint a kaják iránti érzékenysége, főleg, mert az utóbbi hónapokban jelentős volt a romlás. Mi lesz ha nem lesz benne elég vitamin? Megígérem, hogy másnap főzök krumplis tésztát. Este velünk alszik, ragaszkodik ehhez, és én is szeretem, ha velem alszik. Valahogy érzem, hogy ez a jó. A férjem kissé neheztel, meg őt rugdossa. Most azt mondja, nincs mit tegyünk, aludjon velünk. Ez is visszafejlődés lesz? Nem fog a saját ágyában aludni? Nem teszünk ezzel rosszat? A mi ágyunkban gond nélkül, egyedül elalszik, nincsenek félelmek.