Asperger szindrómás kisfiút nevelő anya írásai az kezdetektől

Krumplis tészta masnival

Krumplis tészta masnival

NAGYDOLOG

2023. március 27. - Aspianya

Ma mentem K-ért az oviba. 

K.: - Anya képzeld valami nagy dolog történt!

- ????

K. : - Kakiltam az oviban!

- Haaa, vaaa, aztaaaa. Ki törölte meg a feneked? 

 K. : Énnnnnn, de soha többet nem fogom!- undorral. 

- Rossz volt? 

K. : - Nagyon!

- De nem akartál szólni senkinek. 

K. : - Aham

Legalább megtudtam, a szociális interakciók a legfélelmetesebbek számára. Szólni valakinek, segítséget kérni szarabb, mint kakit törölni. 

 

Autibarát környezet, és mi lesz a szülőkkel?

Családi vacsorán voltunk. Beszéltünk róla, a napirendben ott a kártyák, menetrend megbeszélve, mondjuk azt nem tudtuk előre, hogyan fog kinézni az étterem ahol leszünk, de valahogy nem is gondolom, hogy K-nak ez olyan sokat segít még. A rokonoknak előre szóltunk, hogy ne akarjanak puszit sem kézfogást, mert még a vacsora előtt telítődni fog. Beszélgetést kezdeményezni az állatairól vagy a kezében lévő plüssökről tudnak, egyéb kérdésekre úgysem fog válaszolni. Az első egy órában nem jött be az étterembe, hanem kiviharzott. Szerencsére volt kint egy játszótér, ahol játszani tudtunk, a játékok oldották a feszültségét, és a segítettek felkészülni a bemenetelre. Egyszer megpróbált bejönni, de túl hangos volt a zene, kétségbeesett, hogy ő így nem bír itt lenni, nem bír enni. Nyilván jobban kellett volna erőltetnem azt a fülest, ami eltompítja a zajokat- már belém is mart némi önvád. HA HAZAMEGYÜNK, BESZERZEM ÉS PUNKTUM. 

Felváltva voltunk kint vele, a vendéglátók lehalkították a zenekart, illetve több szünetet tartottak. Jólesett ez a figyelmesség.

Majd bejött. Evett is egy kicsit. Vagy fél órán át ott ült velünk az asztalnál, így volt fél óránk család lenni, együtt lenni. Még fotó és készült rólunk, persze úgy, hogy K. ne vegye észre, ezért ő nem néz oda. Aztán kimentünk és megszámoltuk a csillagokat. Gyönyörű kilátás volt, egy hegy tetején voltunk. Szerettem volna bent lenni a családommal, a férjemmel, a rég nem látott rokonokkal, helyette pedig a csendben, egy gyönyörű tavaszi éjszakában feltekintek az égre, és hallgatom a monoton számolást. Nincs okom elégedetlennek lenni. Szép ez így is. Jó ez így is. 

Aztán ott aludtunk a szüleimnél. Csak este későn bukott ki, mert nem hagytuk beszélni tovább a hörcsögről, na meg baromi fáradt volt már. Amiket mondott az félelmetes volt egy hatéves szájából: - Elegem van hogy egy semminek néztek! Nekem ez az egész egy szenvedés, nekem ebben a napban semmi jó sincsen érted? Persze a fáradtság is beszélt belőle, de láttam lelki szemeim előtt, hogy milyen lesz a hormonrobbanás és a kamaszkor vele. 

Másnap estére hazaértünk, mi szülők hulla fáradtan, és megint rájöttünk, hogy alig láttuk egymást az elmúlt két napban. Hiszen mindig felváltva voltunk K-val, nekem minden figyelmemre szükségem volt, hogy monitorozzam, hogy van, mikor sokal be. A férjem vajon hogy érezte magát? Kivel beszélgetett és miről? Min nevetett, mikor érezte magát kényelmetlenül, volt-e zavarban? Nem tudom, csak itthon vettem észre, hogy köhög és tüsszög. Annyira hiányzott, és olyan kimerült voltam. K másnap bal lábbal kelt, ilyenkor elvárja, hogy szórakoztassuk, én pedig nagyon vágytam a konyhában ténykedni, sütni valami finomat. De nem úgy, hogy mellettem nyivákol, mert unatkozik. Ha szaggatna velem pogácsát... Ha érdekelné bármi a konyhában, és együtt sütnénk...Eszembe jutott ahogyan én szerettem a mamám körül sertepertélni, amikor sütött. Elmentem a kamrába sírni. Nekem ehhez nincs erőm. Kimerült vagyok és magányos. Tíz éve szoktam le a dohányzásról, de a héten minden nap sóvárgok a cigi után, és az is megfordul a fejemben, hogy időnként lehúzok egy feles pálinkát. A lejtőn viszont nem indulhatok el lefelé. Jobban szükség van a jóllétemre, mint bármikor. Most kell csak igazán fent maradni, akár feljebb menni, de semmiképpen sem lejjebb. Megteremtettük az autizmusbarát közeget, de mi ki vagyunk merülve, és távolodunk egymástól. Elmentem bicajjal egy ismerőstől beszerezni valamit. Gyönyörű volt a kinti világ. Sokszor érzem, hogy van a mi autivilágunk, ami szűk, nekem nagyon egyelőre nagyon szűk. Viszont a kinti világ éppen olyan tágas és gyönyörű, mint korábban. Tavasz van! De jó, hogy kijöttem! Ez az egyik kulcs, ki kell lépnem belőle időnként! Egy pár perces bicajozás, tavaszi levegőszívás, madárcsicsergés-hallgatás, azonnal kimozdít. Aztán a férjem pihenésre parancsolt ( ha sírok, akkor ajánl fel ilyeneket), elvitte K-t pár órára. Ismét egymás nélkül, de nyugodtan sütök, alszom, filmet nézek. Utána tényleg minden annyira más. Kellene végre egy babysitter...

...és akkor az én gyerekem kimászott az asztal alól, és megmondta a frankót

Avagy teljesen elutasítom azt a megállapítást, hogy az autistáknak nem jó az empátiájuk! Vagy ha ez így van, akkor az enyém nem autista! (Igen, még mindig itt lebeg a szemem előtt, hogy mi van ha nem is az, ha mi neveltük csak rosszul stb.). Olvastam, hogy most már az autista kutatások egy része is ellentmond ennek, mármint, hogy nem igaz az a megállapítás, hogy az autisták empátiás készsége nem jó. 

Én tartok Mesefoglalkozásokat egy óvodában, és K is ott szokott lenni. Volt egy mese, a Viziapó jótette és büntetése, ami röviden arról szól, hogy egy szegény favágó vízbe ejti a fejszéjét, és elnyeli a víz. Viziapó pedig hoz fel neki ezüst meg arany meg gyémánt fejszét, de a szegény favágó mindre azt mondja, nem ez az ő fejszéje. Majd, mivel becsületes volt, Viziapó mind a három fejszét nekiadja. Amikor megtudja ezt a pénzes gazda, akinek a szegény favágó dolgozik, akkor ő is lemegy a vízpartra, és megjátsza, hogy beejti a vízbe a fejszét, csak ő egyből elfogadná az ezüst meg arany fejszét, és a víz tajtékzani kezd, és elnyeli az összeset, szóval nem kap semmit. Talán nem voltam ott fejben a mesében (K nem könnyít rajta, hogy a foglalkozásaimon fejben ott tudjak lenni), de a gyerekek nem értették a mese lényegét, és kérdezték is, hogy de a gazdának miért nem adta oda a fejszéket Viziapó. Simán lehet, hogy ez a mese magas volt még az öt-hatéveseknek. Őszintén nem számítottam arra, hogy nem fogják érteni. Ekkor az én gyerekem (K) kimászott az egyik asztal alól (Igen, eddig ott volt), és elmondta, hogy mert a gazda direkt csinálta. Ő volt az egyetlen a kb. tíz gyerekből, aki értette a mese mögöttes értelmét.

Aztán még teszteltem másképpen is. Például a Kifli Sanyi társast kinyomtattam, és amikor arra kell válaszolni, hogy X. Y. hogy érezheti magát egy bizonyos helyzetben, akkor adekvátan válaszol, el is gondolkodott rajtuk, és több választ is adott, meg is lehetett vele beszélni. Aztán pedig a könyvek. Esténként mindig olvasunk neki, a Rumini rég hódit, és most a Pálcikakutya sorozat is nagy kedvence. Néha napközben megemlít egy-egy szereplőt, és beszélgetést kezdeményez arról, hogy ki mit miért csinált, és az milyen vicces, vagy érdekes vagy akármilyen volt. Képes filozófálni olyanokon, hogy miért keres egy szereplő kifogást, amikor a kifogások szerinte gyakran nem igazak, és ő jobban kedveli azokat a szereplőket, akik őszinték. Szóval úgy érzem, hogy e téren sokkal okosabb, és érettebb, mint a kora, nem úgy, hogy hiányozna neki e téren bármi is. Imádom is benne ezeket a gondolatokat, beszélgetésbe mélyedni vele a legjobb dolog a világon! 

A sárkány mégis nyolcfejű

Írtam már a PDA-ról  (mindennapi elvárásokkal szembeni extrém elkerülés) itt: https://aspergernapok.blog.hu/2023/01/04/autizmus_a_hetfeju_sarkany

Ilyen diagnózis Magyarországon nem létezik, bár úgy tűnik, hogy egyre többen foglalkoznak vele, angolul több könyv is van a témában, ezzel foglalkozó orvosok, pszichológusok, csoportok, vloggerek, autisra írók, szóval nem is kevés forrás áll rendelkezésre. Egyelőre vitatott, hogy ez egy külön téma, vagy az autizmus egy fajtája (én az utóbbit gondolom róla). Csatlakoztam egy csoportba (PDA-tér), és ott olvasgattam bejegyzéseket. Anyákról, akiknek csupa küzdelem az életük a gyerekükkel. Ijesztő volt, szörnyen ijesztő!! K. Azért mégsem ilyen! Ez számomra a sárkány nyolcadik feje lenne, amit most úgy éreztem, nem bírok el. Ezzel a lendülettel becsuktam a laptopot, és ignoráltam a csoportot. Hetekig nem foglalkoztam vele, felé sem néztem, a férjemnek nem említettem. Sőt, hetekig semmit sem foglalkoztam az autizmussal, olyan pihentető volt úgy tenni, mintha csak egy rossz álom lett volna az egész. Meg is győztem magam, hogy nem kell ezzel ennyit foglalkozni, túltolom, és ez nem jó senkinek. 

Aztán ebben a PDA csoportban egyik nap jött egy videó, feldobta a Face, és ott ragadtam. Ismét a felismerés! Este megmutattam a férjemnek. Rajta is láttam a felismerést! Ezért nem illik rá az auti diagnózis teljesen, és ezért nem működnek a módszerek? Megijesztett a férjem arcára ült félelem. Zuhanyozni mentem és bőgtem. Aztán láttam, hogy neki is könnyes a szeme. Ez a nyolcadik fej mindnél félelmetesebb. Akkor még kevesebb a megoldás, a mi gyerekünknek olyan baja van, amit itthon nem is ismernek? Az is félelmetes volt, hogy akkor ez így is marad? Mindig volt magyarázat, hogy mitől nem akar semmit. Most fáradt, éhes, az ünnepek, rokonok, autizmus... A másik fejünk fölött folyton lebegő cégtábla: - Mi lesz az iskolában? Ott folyamatosan KELL csinálni a dolgokat! 

Letöltöttem egy írást, amit magyar szakemberek és érintettek írtak külföldi irodalom alapján. Együtt olvastuk a férjemmel. Remegtem a végére. Másnap alig vártuk, hogy újra este legyen és olvashassuk tovább. Pontról pontra végig mentünk rajta. Megbeszéltük, hogy melyeket tapasztaljuk. Nincs mese, nekünk kell "diagnózist hozni", és úgy tűnik, hogy kiképezni magunkat szakemberré, hiszen még sima fejlesztőnk sincsen azóta sem!!! 

Aztán a segítő technikák. Én jegyzeteltem, emlékeztetőket tettem az asztalomra. Együtt rájöttünk, hogy teljesen meg kell változtassuk a hozzáállásunkat, elképzeléseinket a szülő-gyerek kapcsolatról. Ez már korábban elkezdődött nálunk, de nem voltunk egységesek és következetesek, időnként bevillant még a jól ismert tekintélyelvű nevelés, pedig meg voltam győződve róla, hogy én nem azt alkalmazom. Időnként győzött a "normálishoz közelíteni kell" hozzáállás.

Aztán valami átalakult bennünk...

Ki mondja meg, hogy mi a normális?

Itt az idő, hogy a saját szabályaink szerint éljünk, vagyis azok szerint, ami a mi gyereküknek jó, és nekünk is könnyebb. Ez az írás engedélyt adott arra, hogy követhessem, amit a szívem eddig is diktált. K. más, partner, engednem kell, amikor csak lehet, megbíznom benne. Ő nem él vele vissza, nem hisztizik, ha valaminek ellenáll, az nála komoly, neki az tényleg rossz vagy nem megy, szorong tőle. Ha pedig kiborul, az pánikroham, nem hiszti (ez utóbbira is rég rájöttünk, de most megerősödtünk) . Elhatároztam, hogy sokkal megértőbb leszek, és együtt hozunk szabályokat, együtt fogok vele érezni, és az autonómiáját megvigyázom, hogy ne szorongjon. Meg kell értsük, hogy nem direkt csinálja. Egészen könnyen ment az első perctől, hiszen az anyai szívem már rég ezt súgta, de nem volt külső megerősítés, én pedig belül nem voltam elég magabiztos, hogy magamat megerősítsem. Egy hete még csak, hogy átformáltam a szemléletmódom, és K. partner. Nem volt egy durvább meltdown sem, a veszekedések kb. tizedére csökkentek, és sokkal többet mesél, beszélgetünk, a kapcsolatunk közeli, meghitt. Tudom, hogy mikor van olyan állapotban, hogy megkérhetem valamire, és mikor esélytelen, és ne is erősítsük. Annyira örülök ennek, olyan nagyon jólesik! Annyira hálás vagyok azoknak, akik kiállnak a PDA mellett itthon, és annak az anyukának, aki az egyik csoportban felhívta erre a figyelmem. Tudom, nem fog örökre varázsütésre könnyebb lenni minden, és működni sem működik semmi örökké vagy egy napnál, hétnél tovább sem sokszor, de most érzem, hogy van segítség, támogatás, és vannak módszerek, amik valamelyest működőképesek. Az írások és videók a férjemet is teljesen meggyőzték, és ő is változott hatalmasat, talán sosem voltunk ennyire egy hullámhosszon a nevelésben, mint most. Együtt ötletelünk, próbálkozunk, megfigyelünk, jó ezt megélni...

A sárkány nyolcadik feje még a végén úgy tűnik, hogy szelídebb lesz, mint az előző hét!

Szeretném megosztani a blogot, ami nagyon sokat segít most nekem PDA témában: https://www.facebook.com/kontrollalom

Módszer, ami nem PDA, de már korábban végeztem, és most szintén nagyon sokat segít: https://www.facebook.com/profile.php?id=100068681100764

 

Nem kértük a fejlesztőt!

Hajmeresztő lesz, amit írni fogok! Közel három hónapot vártunk, mire az egyik helyről jött a hír, hogy várnak minket egyéni fejlesztésre. Nem a lakhelyünkön, autópályán megyünk, 25 perc a út. Ez nekem nagy szó, mert csak a lakhelyünkön szoktam vezetni. Legalább kénytelen voltam messzebb merészkedni, és egészen szupermaminak is éreztem magam ettől. Mikor tudott volna az én anyám vinni engem bárhová kocsival, amikor kislány voltam... Persze nem ez a hajmeresztő rész. Hanem, hogy két alkalom után azt mondtam a fejlesztőnek, hogy köszönjük szépen, többet nem jövünk! Nem tetszett amit csinált, már amit láttam belőle. Az anyai ösztönöm dübörgött, hogy nem lesz ez jó, pedig amúgy csodával határos módon K. szeretett menni, vagy a motiváció volt jó, ezt sosem tudom. Azért nem járunk, mert semmi autispec készültséget nem láttam, a kérdéseimre választ nem kaptam, nem is volt hol feltenni, totál fejetlen volt az egész. Abból állt a két alkalom, hogy a fejlesztő előpakolt játékokat, és azzal játszottak. Amivel K. akart, teljesen átadta neki az irányítást, na és ez az én gyerekemnek nagyon tetszik. Ez persze jó, és a játékokkal sem volt baj, de nem láttam, hogy bármilyen tudatosság lett volna a közös játékban. Bármilyen megfigyelés, időkorlát, autispec. segítség. Második alkalommal feladatlapon számoltak. Nem éreztem, hogy itt valamikor segítséget kapunk majd azokhoz a problémákhoz, amivel nap mint nap küzdünk. Nekem ki kellett mennem, és nem volt helye, ideje, hogy kérdéseket tegyek fel, vagy megbeszélnénk, hogy és mint lesz ez az egész. Lehet, hogy csak az én fejemben létezik ilyen, de én olyan segítséget vártam, aki megkérdezi, hogy mi a gond, miben kell segítség, és ahhoz mérten igyekszik fejlesztési tervet készíteni. Itt az idő, hogy bevalljam, hogy én is gyógypedagógus vagyok, de nem auti szakos. Sajnos vagy nem hamar megismerem azt, aki tudja mit csinál, és azt aki nem. Nagy küzdelem volt számomra ez az egész, totál lelkiismeretfurdalásom volt, őszintén szólva bele is betegedtem. Mire meghoztam a döntést, lázas lettem, és a torkig lehettem, mert a torkom is begyulladt. Aztán ráfeküdtem az újabb fejlesztéskeresésre. Máskor megírom, mire jutottunk. 

Mi van ha nem is autista?

Be kell vallanom, hogy ez a kérdés ott lebeg a szemeim előtt minden nap. Minél többet olvasok az autizmusról annál több dolgot találok, ami K-ra nem igaz. Mostanában azt gondolom, hogy csak szociálisan szorongó. Annak a kórképnek minden szava igaz rá. Lehet, hogy egy diagnózis nem diagnózis? Szívem szerint megnézetném máshol is, de 1. nagy a várólista, 2. sajnálnám kitenni egy következő vizsgálatnak, 3. ez a legmeggyőzőbb-. hogy a férjem nem kételkedik a diagnózisban. Szerinte helytálló, nem is érti, hogy én miért kételkedek. 

Egyébként piszok kemény napjaink vannak. K. beteg, egy hete, megfázásos tünetek, szűnni nem akaró köhögés, orrdugulás, láz. :-( Elvislehetetlenné vált tőle. Arra jöttem rá, hogy a betegség túlingerli, és az idegrendszere készen van, túltelítődött. Alig lehet kivinni, sírva jött velem vásárolni, amikor már üres volt a hűtő. Nem eszik szinte semmit, a krumplikrokett, amit nagy büszkén csináltam egyáltalán nem ízlett neki. Készítettem neki krumplis tésztát masni tésztával. Ez az a kaja, amit megeszik bármikor, és amit elkészítek, amikor beadom a törölközőt. 

Az első szülőtréning

Végre eljutottam az első szülőtréningre. A Szikrába, Érdre, 25 perc távolság az otthonunktól. Oda fogunk járni egyéni fejlesztésre is e hét péntektől. Tanultam jó pár új dolgot, és lettek felismeréseim. 

1. Nagyon jó volt hallani, hogy vannak még a bolygón, akik hasonló problémákkal küzdenek, és nem kell magyarázkodni, hitegetni, egy nyelvet beszélünk. A mellettem ülő anyuka például megkérdezte tőlem, hogy az én gyerekem is kevés ételt eszik-e meg. Igen, keveset, és az övé is, és nem csodálkozunk, hanem mondjuk, hogy miket, és összenevettünk a parizeres vajas kenyéren, ami náluk is a gasztronómia csúcsa. Persze, az egy kiszámítható kaja, - mondta ő - majdnem minden auti szereti. 

2. Ugyanakkor a házaspárokat általában nem bírom ezeken az alkalmakon. Remélem nem azért, mert nekünk esélyünk sincs ketten ott lenni a férjemmel, hiszen egyikünk mindig a gyerekünkre marad, hanem mert a mostanin pl mellettem simogatták egymást, meg egyszer cuppogás is volt. Fújj. Legközelebb lehet online csatlakozom. 

3. Kaptam jó ötleteket, tanultam újat, és jólesett, bár nem könnyű elfogadnom gyógypedagógusként(ja igen, én is az vagyok) más gyógypedagógusok tanácsait, mármint átadni az irányítást, elfogadni a módszereiket stb. Van, amiről többet tudnak, mint én, és lesz, amiről nem, ezt el kell fogadom. Aki az egyéni fejlesztést végzi, ő úgy tudom, hogy idősebb nálam, és van Aspergeres gyereke, ez a két tény nagyon fontos számomra az elfogadás szempontjából. Reméljük a gyerekemmel is egymásra találnak. 

4. A találkozó hatására kipróbáltam itthon a képes folyamatábrát, és bejött, de erről máskor írok, most megyek az oviba a gyerekért. 

Az első képes folyamatábra

Őszintén szólva egyáltalán nem gondoltam, hogy nekünk folyamatábrára lenne szükségünk. Hiszen a mi a gyerekünk okos, értelmes, és gyönyörűen beszél. Ha már itt tartunk megjegyzem, hogy hamar elkezdett beszélni, és nagyon magas szókincse van, egyszer egy 12évesig mérő szókincs- és nyelvtani tesztet hibátlanul teljesített. 

Ha akar, fel tud öltözni, eszik egyedül, meg is fürdik, kezet mos. Nem mos fogat, nem törli ki a fenekét kakilás után, nem ken meg magának semmit, nem is szeret a konyhában semmit csinálni, nem törölközik egyedül és nem mossa a haját kérésre sem. No de még csak hatéves, szóval belefér még kategória szerintem az önállátási szintje. Az öltözés tény, hogy mégis általában gyötrelmesen megy. Nagyon lassan, mert közben mindenfélét mond, játszik, nem érdekli az egész. Azt tanultam a szülői tréningen, hogy mivel a végrehajtó funkciók sérültek, ezért mégis nagy energiát kíván tőle egy felöltözés is, aminél megvannak a lépések, sorrendek. Mivel a szociális alkalmazkodás, a maszkolás olyan nagy energiákat vesz el tőle, legalább ezzel ne fárasszuk. Ez szíven ütött minket kissé, a férjem még most sem igazán akarja a képeket. Bennem is van egy "Jaj csak a képeket neee" ellenállás, hiszen akinek képek kellenek egy ilyen "egyszerű" művelethez, mint az öltözés, annak tényleg baja van. Ez olyan autistás! A mi gyerekünk meg csak enyhe szerintünk, szóval....

Mégis úgy döntöttem, hog kipróbálom, mit fog szólni, hátha lesz benne valami jó. A reggeli öltözéshez készítettem folyamatábrát. Először nézte csodálkozva, majd kitalálta, hogy ő már csak azért sem fogja úgy csinálni, ahogyan oda van rajzolna. PL. Kettőt kicserélt, én pedig ráhagytam. A férjem is megállapította, hogy nem fog működi, mert túl direkt. Aztán a következő reggelen ő maga kérte, és motiválja, hogy ragosgathatja a kártyákat. Láttam egyszer-kétszer, hogy elkalandozik a figyelme, aztán rápillant a kártyákra, és folytatni tudja az öltözést. Mondom, ma reggel ő kérte, és aztán azt is, ha végzett, akkor írjak fel neki Minecraft perceket ( ez a jutalom az öltözésért), és amennyi összejött, annyi időre játszik hétvégén apával. Tegnap még ezt a motivációt is teljesen elutasította. A kártyák működnek. Vajon meddig? Vajon még mihez kellene? Pénteken kezdődik a fejlesztés, nagyon várom.

Update: A kártyás pár napig gyorsabb és veszekedésmentesebb öltözést eredményeztek, majd kb. négy nap után kijelentette, hogy nagyon idegesítik, és nem akarja látni sem őket, meg a Minecraftot is megutálta, azóta nem akar játszani velem mióta ezzel próbáltuk jutalmazni. Még egy módszer, ami nem működik!!! Mi lesz így??? reggeli_rutin_1.jpg

Autizmus, a hétfejű sárkány

Azt hiszem, hogy belekerültem a diagnózisok és autitünetek mélységes, háborgó tengerébe. A napokban értem el a diagnózisfeldolgozás gyászfolyamat azon szakaszához, amikor képes vagyok tenni is valamit. Vettem egy könyvet, elkezdtem olvasni, kinyomtattam és lamináltam a Kifli Sanyi kártyáit (szockomm fejlesztő segédanyag), készítem hozzá a társast. Csatlakoztam a Szikrához, megyek a szülőtalálkozóra, és jelentkeztem szülőtréningre, közben folyamatosan kutatom a szockomm fejlesztő helyeket. Januárban fő célom, hogy végre találjunk egy helyet, és kezdjünk el járni valahová. Feltettem két számomra fontos kérdést egy autis csoportban, és onnan elirányítottak egy másik csoportba. PDA tér a neve. Eleinte azt hittem a PDA is egy szenzoros tünetegyüttes rövidítése, és ma döbbentem rá, hogy másról van szó. Extrém elvárás elkerülés - ez a neve, de nem létező diagnózis önmagában Magyarországon, hanem az autizmussal együttjáró jelenségről van szó. Rájöttem, hogy nálunk ez is van! Talán nem extrémen, talán élhetően, talán ennek is vannak fokozatai - jelenleg ezzel nyugtatom magam, egyébként meg pont azt érzem, amit a diagnózis készhez vételénél: hányingerem van, szédülök, sírnom kell a megkönnyebbüléstől és a jövőbe vetett félelemtől. Nem én vagyok a hibás! Nem én vagyok következetlen, gyenge kezű, kifordult agyú, pesszimista anya! Hát ezért kell megküzdeni minden reggeli öltözésnél, indulásnál, vásárlásnál, fürdésnél, lefekvésnél? Ezért nem néz meg semmilyen könyvet, amit én veszek, és nem nyitja ki az ajándékokat, amit nem ő kért. Ezért bántja a kutyát vagy ütöget engem? Mi lesz így a suliban? Vagy ott maszkol, mint az oviban, és itthon fog elviselhetetlen lenni az élet? Miért van az, hogy mióta van diagnózis, azóta egyre súlyosabbnak látom a dolgait? Az autizmus egy hétfejű vagy még többfejű sárkány lett számomra, aminek amikor levágom vagy megszokom az egyik fejét, akkor megmutat egy újat. Vége lesz egyszer a fejeknek, vagy új nő mindig? 

süti beállítások módosítása