A férjem egy hétre elutazott külföldre. Tudtam, hogy kemény lesz. Vettem ki szabadnapot, masszázsra mentem, találkoztam barátnővel, figyeltem a visszatöltésre, de az utolsó napok szörnyen nehezen teltek. Azt vettem észre, hogy az egész napok K-val kiborítanak, tehát amikor reggeltől estig kettesben vagyunk. Nyáron pedig sok ilyen lesz, és a múlt nyáron is totál depressziós lettem, a mostanitól már most kezdek rettegni. Egyszerűen van egy listám egy  napra, el kellene intézni pár telefont, készíteni ennivalót, válaszolni pár embernek, elpakolni a száradt ruhákat, de nem megy, mert folyton ott van mellettem, és szenvedve kérdezi, hogy most mit csináljunk, de reggeli után mit csinálunk. Érzem, hogy már reggel óriási bennem a feszültség, mert fogalmam sincs, hogy mivel kötöm le egész nap, és hogyan birkózom meg a vággyal, hogy szeretnék csinálni ezt-azt, de nem tudok. Egy időben működött a napirend, amikor egymás alá írtam, hogy mi után mit csinálunk, de most nem tudok reggel mit írni, mert ő kb. semmit nem akar csinálni. Régen az is működött, hogy egy kis idő együtt, majd egy kis idő külön, és ennek a váltakozásával tudott egyedül is játszani valamit. Most viszont egész nap bent lenne, és elvárná, hogy játsszam vele a sokszor annyira fárasztó, vagy idegesítő játékait. Ha én nem érek rá, akkor valamelyik állatunkat kezdi el csesztetni. Szeretne mindig az élő állataival játszani, de nem érti, hogy az öreg kutyánk nem fog úgy fütyülni, ahogyan ő diktál, és a hörcsög pedig azért harap, mert éppen aludt, amikor kikapta a házából, és semmi kedve mászkálni a legós építményeken, arra meg pláne nem kapható, hogy K. folyton kényszerítse, hogy arra menjen, ahová ő szeretné. Mintha mindig szívnia kellene valakit, ahhoz, hogy ne érezze magát egyedül, mert egyedül lenni félelmetes vagy nem is tudom. Most megint nem megy látni, hogy a pohár félig tele van. A nap közepén leroskadok, és ráförmedek, hogy hagyjon már békén, és ne kérdezgesse, hogy mit csinálunk, mert falnak megyek. Nem tudom, mit csináljunk, hiszen nincsen semmi, amit szeretünk együtt csinálni. Persze erre ő sírni kezd, rosszabb esetben kiborul, és én érzem, hogy egyre mélyebbre süllyedek. Szombaton fogtam kínomban egy papírt, köröket rajzoltam rá, és mindegyikbe beleírtam, hogy miket tud csinálni együtt egy gyerek meg szülő. Majd kiszíneztem egy színnel, amit ő szeret csinálni, egy másik színnel, amit én. Egyedül a rajzolást színeztük ki mindketten. Persze azt meg naponta egy óránál többet nem csináljuk. Akkor elkezdtem keresni olyat, amit legalább egy kicsit szeretünk, azokat a köröket félig színeztem ki, és főleg az én színemmel, és lett még egy-két cselekvés így. Körök, melyeket én olyan szívesen csinálnék, de ő nem hajlandó, pedig annyira egyértelmű lehet sok családban, hogy együtt játsszák a gyerekükkel a szülők: társas, kártyázás, kirándulás, múzeum, színház, mozi, kirakózás, bicajozás, séta, futás, tollas, pingpong. Nagyon ritkán be tudom vonni a kertészkedésbe, a főzésbe, közös sütésbe soha. Szeretünk olvasni, de azt csak este fogadja el alvás előtt. Annyi jó program jön elém a neten, a fenébe az internetbe, néha elnézem ezeket, és azonnal sírnom kell. Annyira szeretnék átélni a gyerekemmel több közös programot! Akkor is befeszül a gyomrom, amikor valaki meséli, hogy a gyerekekkel merre jártak, mit néztek meg, mit néztek meg kétszer, mert a gyerekének annyira tetszett. Hát ilyen is van? 

Amiket ő színezett telibe, az a rajzolás, a barkácsolás apával, a számítógépes játékok. Félig a filmnézés, kutyasétáltatás, vasalható gyöngyözés, az állatainkkal való játék, a játszóház. Rendben, próbáljunk akkor ezekből élni- gondoltam, és nem elengedve a reményt, hogy lehet egy jó szombatunk. Ebéd után filmnézés: keresek állatos filmeket, de egy sem tetszik neki, csak vicces állatos videót akar nézni, amitől már hányingerem van, nézzünk már végre valamit, aminek története van. Nem és nem, kikapcsolom a tv-t, ez nem jött össze, ő sír, én magamban forrok. Mozduljunk ki, az gyakran segít! Vettem pingponglabdát meg ütőt, próbáljuk ki! Egy közeli sportparban van asztal hozzá, de ott játszótér is van, meg nagy placc. K. csak akkor jön, ha a kutya is. Kutya a kocsiban, de a pingpongos részre nem lehet kutyát bevinni, így futunk egy kicsit együtt, majd állunk a kutyával egy placc közepén, körülöttünk boldog gyerekek bicajoznak, rollereznek, látni is nehéz őket. Sebaj, elmegyünk egy másik parkba, ahová lehet kutyát vinni. Van is pingpongasztal, kutya a padról néz minket. Végre beállt valami, pinpongozunk, vannak közös perceink. Viszont K., mintha érezné, hogy most túl jó, átvált valami számítógépes játékos üzemmódba, és a pingpong közben végig életekről meg akadályokról beszél, valami gépi hangokat ad, mintha ott sem lennék, a semmibe vesz. Sebaj, van friss levegő, mozgunk, elmélyedek a saját gondolataimba, jobb ez, mint a veszekedés. Megnézzük az esti Dunapartot is, annyira szép, tükröződnek a fények a vízen, K.-t nem érdekli, magában azt a játékot mondogatja, nem kapcsolódik hozzám. Testben van csak velem, lélekben valahol messze jár, én pedig baromira magányos vagyok. Ilyenkor, ha megfordulnék, és elmennék, ki tudja mennyi idő kellene, hogy észre vegye, nem is vagyok ott. Legalább nem bent vagyunk, és kérdezgeti, hogy mit csináljunk, igaz? Ez annál sokkal jobb. Ez a nap is eltelik, túléltük. Este szorosan összebújunk, ezt szeretem vele a legjobban csinálni, mostanában csak ez a rész megy flottul. Majd a holnap könnyebb lesz (sóhaj, mostanában sokat sóhajtozok). 

Írtam arról legutóbb, hogy K. kitalált egy új nyelvet, ami nem más, mint a kutyanyelv. Eleinte csak mondogatott pár szót, majd kérte, hogy írjuk le, és a szólista folyton bővült. Mostanra kb. 50 szó van egy papíron, és azokat rendszeresen fel kell olvasni. Elkezdte a betűket is kitalálni, kínai és hindi nyelvhez hasonló bonyolult betűk, nem is hasonlít a mi betűinkre. Fel is vettem hangfájba, ha éppen főzök, vagy nem érek rá olvasni, akkor lejátszom neki. Boldogsággal tölti el a hallgatása. Arra is rájöttem, hogy az írásban is segít. Ha úgy írja a házit, hogy közben hallgatja a kutyanyelv szavait, akkor kevesebb a küszködés, könyörgés. 

Mindig is elbűvölték a szavak, hamar megtanult beszélni, már egészen kicsiként kitalált új szavakat, és játszott a szavakkal. Kedvencem, amikor 3-4 éves lehetett, egyszer elém állt: - Ha egy dinó nagyon durva, tudod, hogy hívják? DURVEX :-)

A kutyák pedig a fő témája talán már magzati kora óta. Van egy kutyánk, vele közeli kapcsolata van születése óta. Sosem fogjuk megtudni, hogy mi volt előbb, a tyúk vagy a tojás. Vajon akkor is kutyamániás lenne, ha nem lett volna kutyánk? Egyébként ő maga is kutyaként viselkedett sokáig. Nagyjából hatévesen hagyta abba a kutyálkodást. Előtte ugatta a szomszédokat, ha haza jöttek, úgy lett szobatiszta, hogy az udvaron pisilt, kakilt, és végzett utána ásó mozdulatokat, mint egy kutya, lefetyelve ivott stb. Egyetlen szerepjátékot játszottunk évekig, hogy ő a kutyám, és vezetem, tanítom, fürdetem stb. A végén totál beteg voltam már ettől a játéktól, nagyon sajnáltam, de egyszer csak azt mondtam, hogy nem játszom többé, és tényleg nem. Ezek a dolgok furcsák, nem régen olvastam egy neurodivergens jellemzéses cikkben, hogy jellemző rájuk, hogy az állatokat jobban szeretik, mint az embereket. K-ra ez a mai napig igaz. 

A kutyanyelvet szeretné olyan naggyá művelni, hogy mások is megtanulhassák. 

Írok pár szót, ami a kedvencem :-)

Kalake - hörcsög

Jevegy - étel

Mánsz-  szőr

Kalake jevegy- hörcsögeledel :-)

Na, kinek lett kedve nyelvvizsgázni? 

Hamarosan itt a félév, megcsináltuk az első osztály első félévét! Sokkal jobban megy, mint hittem. K. persze a suliban jól maszkol, az iskola sem rossz, és a tanító igyekszik mindenben segíteni neki, mi pedig időben hazahozzuk, hogy legyen ideje megpihenni is. Az olvasás és a matek nagyon könnyen megy, nem kell itthon tanulni sem ezeket vele, valójában lassú neki a tempó, és unja, amiket tanulnak. Az olvasást egyébként nagyon szereti, mindent elolvas maga körül, már rövid mondatokat is könyvekből. Mindig is vonzódott a szavakhoz, nyelvtanhoz, ő maga is kitalált egy nyelvet, a kutyanyelvet, majd írok róla. A német is egészen könnyen megy, azt időnként gyakoroljuk vele itthon, de az írás szenvedés, küszködés, pedig szépen ír, de szörnyen utálja.

Úgy tűnik, hogy két hete nem tépi a haját. Persze főleg azért, mert tudja, hogy kopaszodik tőle, meg mi is kétségbeesünk tőle. Viszont képes megállni. Talán mégsem trichotillomániás? Elvileg aki az, az nem bírja ki hosszú ideig, hogy ne tépje. Ami elszomorít, hogy mintha nem nőne vissza haja mindenhol, elég nagy foltok vannak. Biztosan nem tépi titokban, mert sosem hazudik nekünk, mindig elmondja, ha tépi. Talán valami hajszesszel majd kinöveszthetjük a hajat újra. Persze attól, mert eltűnt egy szokás, nem szűnik meg maga a szorongás, ami okozta, sőt, lesz helyette más. El is kezdte felhuzigálni a felsőjét furcsán, ami egy újabb szokás, de sokkal jobb, mint a szempilla - és hajtépés. Egy ismerős ajánlotta a CDB szert természetes szorongáscsökkentőnek. Ki is nyomoztam hol, milyent, mennyi, melyik a legtisztább stb, mire megérkezett, akkor láttam, hogy ez ízesítetlen olaj, amit ráadásul  a nyelv alá kell csepegtetni, és még tartani is egy percet. Hú ez már most nem ígéretes. Megkóstoltam, és bűn rossz íze volt. Én elég szenzitív vagyok ízek tekintetében, de K. legalább annyira. Nagyon érdekes, hogy a férjem nem is érez rajta ízt. Most már értem, miért eszik meg bármit, amit főzök. :-) 

Megkóstoltattam közben K-val, persze neki nem tetszett, hogy egy percet kell tartani, hanem csak fél percet akarta, és gumicukorral öblítette le, és nagyon rossz ízűnek vélte. Azt mondják, ha eszik rá valamit vagy étellel veszi be, akkor nem is ér annyit. Fel kel szívódjon a szájban, egyébként a máj lebontja. 

Egyébként jobb időszakaink vannak, karácsony óta most volt hétvégén egy kibukása, mert betettünk a kutya fekhelye mellé egy fás tárolót. Ha választani kellene, hogy mi borítja ki legjobban, biztosan az, hogy valami változik a berendezésben. 

Libby Scott és Rebecca Westcott Do You Know Me című könyvéből fordítottam a barátkozásról egy részt, mert szeretném időnként felolvasni, elmondani K.-nak. Fel is olvastam már neki, és feszülten figyelte minden szavam, hozzá is szólt. A jutott eszembe, hogy amikor tavaly jártunk szoc-komm fejlesztésre, a fejlesztő egy egész kis könyvet készített a barátkozásról kis képekkel, magyarázatokkal, és K. nem volt hajlandó megnézni. Amikor egyszer rávettem, hogy nézzünk bele, láthatólag nem érdekelte, unta. Ezt a fordítást pedig végig figyelte és értelmezte. Arra jöttem rá, hogy azért sem szerette a fejlesztést, mert a fejlesztő gyerekes dolgokat adott neki mindig. Olyat, ami általában kell egy 5-6 évesnek, de K. nem volt egy átlag 5-6 éves. Unta, mert nem az ő szintje volt sem ez a könyv, sem a feladatok, sem a játékok, sem a csoporttársak. 

Szóval Tally ( a könyv főszereplője, autista, 12 éves lány) tanácsai a barátkozáshoz: 

"Anya egyszer azt mondta, hogy egyes emberek radiátorok, mások lefolyók. Sokáig tartott mire megértettem, hogy mire gondol, de most már tudom. Mindig próbálj a radiátorokkal barátkozni- mondta. Ezek az emberek melegséggel töltenek el, és boldoggá tesznek. Ne vesztegesd az idődet a leszívó lefolyókra, mert elveszik az összes energiádat. Ők majd választanak maguknak más barátokat, akik nekik megfelelőek, te próbáld meg magad megválasztani a barátaidat. Ne te legyél kiválasztva, ne várd meg, míg valaki téged választ, aki nem a megfelelő barát számodra. Légy óvatos, hogy sose ugorj bele egy barátságba csak azért, mert az a valaki hajlandó hozzád szólni. Sosem kell hálásnak lenned azért, mert valaki barátkozik veled. Nem kell hálásnak lenned, mert TE EGY CSODÁLATOS EMBER VAGY! Igen, az vagy! Néha érdemes emlékeztetned magad erre, mint ahogyan nekem is kell magamat emlékeztetnem olyakor. Soha nem maradj olyan közelében, aki rossz érzésekkel tölt el. Ha találkozol valakivel, és nem tudod eldönteni, hogy ő megfelelő személy-e a számodra, akkor hagyd, hogy a szíved és az agyad megvitassák, és hallgass rájuk. Úgy értem, hogy az eldöntéshez szükség van a megérzéseidre és az eszedre is. Az emberek lehet, hogy azt hiszik, hogy az autista embereknek nincsenek ösztönös megérzéseik, de  szerintem még jobbak a megérzéseik, mint az átlagnak. Például megérzem, ha valami nem okés, vagy ha valaki nem lesz jó barát még mielőtt bármi történne. Az már más tészta, hogy tudni valamit, és figyelembe is venni, el is hinni azt, amit megérzek. Könnyebb abban a pillanatban kapkodni, és elnyomni azt a megérzést, amikor te akarsz egy új barátot, és abban reménykedsz, hogy csak történik valami, amitől az a bizonyos valaki jobbnak tűnik.

Nem lehet siettetni az igaz barátok megtalálását, sem erőltetni. Amikor jön, akkor jön. De amikor igaz barátokra találsz, azt hamar tudni fogod, mert hirtelen igazán jól érzed magad, mert ők olyanok lesznek, akik valóban próbálnak téged megérteni, valóban kíváncsiak rád. Ez pedig biztonságot ad, mert úgy érzed, hogy valaki mindig lesz, aki melletted áll, akármi is történik. Ha valaki zaklat sem bánod, ha a barátod melletted van. Együtt erősebbek vagytok. Sose feledd ezt el!

Ha megtalálod a saját embereidet, nem kell többé megjátszani magad, nem kell úgy tenned, mintha... Nem kell azt mondanod, hogy jól vagy, ha valójában nem vagy jól, és nem kell úgy tenned, mintha tetszene valami, ha valójában nem tetszik. Önmagad lehetsz. Például én el merem mondani a barátaimnak, hogy még mindig szeretem nézni a Peppa malacot, és a többiek elkezdenek beszélni arról, hogy melyik rész a kedvecük stb. Egyik barátom sosem mondta el senkinek, hogy beteg a tesója, de nekünk egyszer elmondta, és jól tette, megfelelő embereknek mondta el. Lehet, hogy időnként láthatatlannak érzed magad, vagy hogy senki sem ért meg, de tudod, hogy van valaki a világodban, aki megért és jól ismer téged, megérti, hogy milyen érzés magad lenni. Ha megtalálod az életedben ezeket az embereket, és a barátaid lesznek, minden sokkal jobban fog alakulni, mint ahogyan sokszor elképzeled. Minden rendben lesz. "

Nemrég olvastam el Libby Scott és Rebecca Westcott Láttok engem című könyvét. Nagyjából ez az ötödik könyv, amit autizmus témában olvastam, és óriási boldogsággal töltött el, hogy végre vannak benne aha élmények. Már az első oldalak olvasása után szaladtam a férjemhez, hogy ez a Tally pont olyan, mint K., csak lányban! 

Szerintem azért is fogadtam el sokára a diagnózist, mert sosem voltak, vagy nagyon kevés általam ismert, tipikus auti tüneteink. Azért mondom, hogy általam ismert, mert azóta azért bent vagyok pár csoportban, és látom, hogy az autizmus spektrum mennyire széles. K. sosem rakott sorba semmit, vagy volt el órákig azzal, hogy pörgeti az autók kerekét stb. Nagyon korán és választékosan megtanult beszélni, egész kicsinek sokkal rugalmasabb volt, mint most. Az oviban semmit sem vettek észre, és a suliban is kevés tanárnak tűnik fel, hogy más valamiben, Szorongóbb - ennyit látnak rajta. A férjem azt szokta mondani, hogy megérett az értelme az autizmusba. Valami olyasmit jelent ez nálunk, hogy régen azért tudtuk elvinni vásárolni, meg ide-oda, mert még nem volt annyira értelmes, hogy belássa előre, hogy mi jön, és nem tudta, hogyan tiltakozzon, valamint nem ismerte fel saját magában, hogy ő azt nem szereti. Valahol jó, mert talán azt mondhatjuk nem olyan súlyos eset, de ugyanakkor úgy érzem, hogy még tanácstalanabbak vagyunk, még magányosabbak azáltal, hogy nem "hasonlóak" a problémáink, mint a többségnek. Újra és újra a PDA -típusú autizmus oldalakon, könyvekben, csoportban találom meg a választ a mi problémáinkra. A PDA-ról itt egy magyar, rövid összefoglaló.  Nem lepődtem meg, hogy a könyv kb. 10. oldalán megírja magáról az író, hogy ő egy "PDA típusú autista". Itthon egyébként ez a diagnózis nem létezik, nekünk senki sem mondta, hogy olyan létezik, és a fejlesztőnk szerint K. biztosan nem az. Közben ha nem lennének a PDA-ról már írások, csoportok, akkor elvéreztünk volna, mert nekünk azok segítettek sokat. Szóval a könyv írója, a könyvben Telly-nek hívja magát - meglepően sok hasonlóságot mutat a mi gyerekünkkel. Ittam a könyv minden szavát, aztán megtaláltam, hogy angolul van még két kötete, az egyiket már szintén kivégeztem. Végre-végre úgy éreztem, hogy a könyvben a lány szülei nagyon hasonló (szinte mondhatom, hogy ugyanazokkal) a problémákkal küzdenek, és ugyanazokkal a megoldásokkal állnak elő, mint mi. Földöntúli boldogságot éreztem a könyv olvasása közben. Néha az az érzésem, hogy itthon azért ekkora az elzárkózottság ezzel a diagnózissal szemben, mert a hagyományos auti spec. fejlesztő módszerek egy jó része nem működik náluk. Ha elismerjük ezt a diagnózist, akkor bizony sokat kell változzanak a módszerek, a gyógypedagógus képzésben is, sőt, lehet, hogy el kell ismernünk, hogy ezeknek a gyerekeknek nincsen szükségük a régi értelemben vett fejlesztésre, mert csak növeli a szorongásukat. Szerencsére pár országban már előrébb járnak ebben, és vannak itthon is PDA-s felnőttek, akik úttörő módon foglalkoznak a témával. Persze mindig lehet, hogy keveset tudok. Nem erről akartam amúgy írni ilyen hosszan, hanem a könyvből szeretnék lefordítani pár számomra nagyon fontos részt, de az akkor egy következő bejegyzés lesz. 

Néha olyan dühös vagyok az autistákról szóló cikkekre, blogokra, még a velük foglalkozó szakemberekre is. Egyszerűen azért, mert nem írnak és beszélnek szinte soha olyan dolgokról, amelyek nekünk nehézséget okoznak. Nagyon bánt, hogy K.-val alig lehet sétálni. Nem emlékszem, hogy bárhol olvastam volna erről a problémáról. Miért nem megy a bicajozás és a séta az utcán? Pedig ötévesen megtanult bicajozni két keréken viszonylag könnyen. Kettő és ötéves kora között nagyon sokat sétáltunk. Ez volt az egyik legjobb közös tevékenységünk, hogy baktattunk a hozzánk közeli utcákon, és mindenfélét megfigyeltünk, énekeltem útközben, mondókáztunk arról, amit látunk. A futóbiciklivel még sokat és szívesen ment. Aztán a kétkerekűvel valamiért már nem. Párszor sikerült elbicajoznunk az oviba és haza. Messze laktunk egyébként az ovitól, és nem volt olyan egyszerű az út K- szemével nézve, még a járdán közlekedve sem. Sok útkereszteződés, kátyú, bucka, lépcső, amikor ugye le kell szállni, át kell tolni a bringát. A kétkerekű már sosem bizonyult olyan biztonságosnak. Általában én is bicajjal mentem vele, és ha ő ment elől nagyon zavarta, hogy nem lát engem, ha én mentem elől, akkor néha félt, hogy nem várom be, vagy mi van, ha nem veszem észre, hogy ő lemaradt, és tovább megyek. Pedig direkt lett egy visszapillantó tükröm, és le sem vettem a szemem róla, és mindig megálltam, ha valamiért ő elakadt. Aztán volt, hogy én inkább futócipőt húztam, és futottam mellette, és főleg utána, de azt ő túl lassúnak érezte, zavarta, hogy ilyen lassan kell tekerjen, akkoriban nem is voltam tényleg olyan jó passzban, nem bírtam lefutni annyit, amennyit ő tekert volna. Így aztán a bicaj jó ideje porosodik a tárolóban. Egész kicsiként rollerezett is, aztán azt is egyik napról a másikra elutasította. Vajon ez is miért van? Hogy régen jól evett, rollerezett, bicajozott, lehetett vele programokra járni, aztán ötévesen mintha elvágták volna mindezeket. Ez mitől van? Akit eddig kérdeztem, nem tudott válaszolni erre. Hogy lehet az, hogy ötévesen lett autista? Szüli csoportokban azt olvasom, hogy kisebb korban volt a legnehezebb, és hétéves korra már mérséklődtek a dolgok. Nekünk ötéves kora óta folyamatosan nehezebb.

Ma eszembe jutott reggel korán, hogy elfelejtettem sárgarépát és petrezselymet venni a babgulyáshoz, amihez már felolvasztottam a húst, és beáztattam a babot. K-val közöltem a hírt, hogy ma muszáj lesz piacra mennünk. Utál vásárolni menni, és a hirtelen programokat meg pláne. Otthon egyedül nem tudom még hagyni, és nem is maradna, még az emeletre sem megy fel egyedül. A piac volt a legközelebb, kb. 800 méter. Először nem volt a válasz, ami nem meglepő, aztán később is NEM volt a válasz. Alkudozni kezdtünk a motivációt illetően, mire belegyezett, hogy jön, cserébe csütörtökön Minecraftozok én 30 percet, és ő mondja majd, hogy mit csináljak (nagyon szeretné, hogy megtanuljak Minecraftozni, eddig nem sok sikerrel, de időnként próbálkozom vele). Bicikli kizárt, inkább sétál. De rég indultunk együtt valahová sétálva, sütött a nap, mi meg kézenfogva sétálgatunk- nagyon élveztem, azt hiszem megint alig mertem mondani valamit, mert féltem, hogy meddig tart. Kb. Addig, amíg kigondoltam, hogy milyen jó is ez. K. megtorpant kb 300méter után, hogy rossz felé megyünk, és kerülő úton viszem, pedig van egy másik út, ami rövidebb. Nem értettem miről beszél, nincsen másik út, vagyis mellettünk a vasúti sín, az mellet egy időben lehetett sétálni, de most azt is feltöltötték térdig kövekkel. Meg kellett nézzük a sínek mellett, ő továbbra is állította, hogy kerülő úton megyünk, és már kezdett kiakadni. Apával ő egyszer egy másik utcán ment. Hirtelen mozdulatokkal csapkodott, kirántotta a kezét a kezemből, és mellettünk gyorsan haladtak el az utók. Rettentően félek, hogy egy ilyen esetnél kiugrik egy autó elé. Aztán sikerült azzal visszahoznom, hogy akkor visszafelé arra jövünk amerre akar, lemérem az időt, és megnézzük, hogy melyik út lesz a rövidebb. Stoppert indítottam a telefonomon (huh sikerült a terelés). Nehezen, de így tovább tudtunk menni, a kezemet nem akarta többet fogni. Én pedig akartam. Még egy kicsit érezni, hogy kézen fogva sétálok a kisfiammal, és közben megnézzük a madarakat, az autókat, beszélgetünk a temetőről, ami mellett elhaladunk, vagy bármiről. Nem, ő durcás lett, és csalódott. Az út végén szólt, hogy kapcsoljam le a stoppert, mert tényleg rájött, hogy nincsen másik út. Hazafelé úgy döntöttem megfigyelem mi zajlik benne egy séta során. Az elején tudtunk a hollókról beszélni, milyen csőrük van stb., aztán nagyon gyorsan elkezdte a szokásos viselkedést, amit akkor csinál, amikor számára kényelmetlen szituációban van. Elkezd dúdolni egy dallamot. Nem valami szép melódiát, hanem valami gépzenéből pár ütemet, és azt ismétli. Egyébként most nagy kedvence a Koffin dance, folyton azt dúdolja, amikor egy helyzet büdös számára. Közben pedig az út szélén mindenre felmegy, átugrik, átgázol. Tiszta para, mert mintha a szemből és hátulról jövő autókból semmit sem látna, hallana, nulla reakció. Nekem sem válaszol semmire. Pedig most próbáltam visszahozni furcsa kérdésekkel, kérdeztem, hogy menjünk-e be a temetőbe. Nem volt a válasz, majd csinálta tovább. Aztán az utolsó 300 méteren megérkezett a nyafogás: - nem bírom, mikor érünk már haza, unalmas stb. Ugyanaz a műsor ment, mint amikor tényleg unatkozik otthon. Az a nyafogás, ami nagyon könnyen át tud menni kiakadássá, pánikba. Az unatkozás, a nem tudom, hogy mit csináljak érzés. A fő ellenségünk a mindennapokban az unatkozom érzés, amitől nagyon hamarosan szorongó és síró gyerek lesz. 

Igen, mi neurotipikusok is megununk egy hosszabb sétát. Megfigyeltem magamon, hogy én olyankor elkezdem nézni a házakat, kerteket, vagy a kutyákat, tehát valami tartalommal töltöm fel az unalmas perceket. Ő valahogyan annyira nincsen jelen, nem tud "kitölteni". 

 Azt hiszem, hogy autista gyermeket nevelő szülőként az egyik legnehezebb, hogy folyamatosan döntéseket kell hoznunk. Döntéseket, melyekre nincsen egyértelmű válasz, segítő mankó hozzá, melyekből jóval több jut, és gyakran gyorsan kell meghozni. 

Cseréljük-e le a régi karácsonyi égőt, mert már nem tetszik, vagy hagyjuk, hogy ne zaklassuk fel? 

Merjek-e tenni a krumplis tésztába az új ételízesítőből (ami amúgy natúr, adalékanyagmentes, de nagyra vannak őrölve benne a zöldségek), hogy ízletesebb legyen az étel, vagy inkább ne, mert a darabokat kiszúrja? 

Mondjam-e el neki, hogy a karateedzőt helyettesíteni fogják egyik héten, és akkor nagy eséllyel megint kimarad egy edzés, vagy szembesüljön ott vele? 

Szóljak-e a tanítónak, hogy figyeljen, ha tépi a haját, vagy túlfeszítem a húrt, hogy megint én szólok valamiért? 

Engedjük-e el a délutáni színházi programra, amikor már tudom, hogy elege lesz az emberekből, ingerekből, de azt sem akarom, hogy kimaradjon a közösségi programokból? 

Látogassunk-e meg rokonokat karácsonykor, vagy ne menjünk senkihez? Ha igen, kit látogassunk meg? Mondjuk-e meg a rokonoknak, hogy ne kérjenek puszit, ne faggassák, vagy hagyjuk, hogy szokja az emberek természetes reakcióit? 

Amikor még nem volt gyerekünk, a férjemmel azon nevettünk magunkban, magunkon, hogy két mennyire döntésképtelen ember vagyunk. Sokszor nem tudtuk eldönteni, hogy hová menjünk a szabadidőnkben, és viccesen azt kívántuk, hogy bárcsak lenne valaki, aki megmondaná a választ. Nem tudom, hogy mennyire lehet ok vagy mentség, hogy mindketten mérleg jegyűek vagyunk, és állítólag a mérlegek nem tudnak dönteni, vagy túl sokat mérlegelnek. Tényleg volt, hogy pénzfeldobós fej vagy írással hoztunk meg hétköznapi döntéseket :-). 

Mondhatnánk, hogy azért is kaptuk ajándékba K-t, hogy végre megtanuljunk gyors és meggyőződésen alapuló döntéseket hozni, ha pedig azokat meghoztuk, álljunk ki mellettük, és viseljük a következményeket. A férjem szerint ezt jelenti a felnőttség. Az biztos, hogy továbbra is gyakoriak az egymáshoz idézett kérdéseink közül azok, amelyek úgy kezdődnek, hogy - Szerinted...? és a válaszok között, hogy: - Fogalmam sincs. Furán hangozhat, de fejlődtünk annyit, hogy vannak olyan jó kérdéseink, melyek segítenek a döntéshozásban. Nekem az egyik legfontosabb lett:- Azért döntök így, mert félek, hogy mások mit szólnak, vagy azért mert ez a meggyőződésem, megérzésem? Na és továbbra is hozunk rossz döntéseket, és ezekért hibáztatni is szoktuk magunkat/egymást. 

Pedig ha végig gondolom, akkor tudom, hogy annak, akinek sok és hirtelen döntéseket kell hozni, ráadásul a gyerekével kapcsolatban, ráadásul az autista gyerekével kapcsolatban, az elkerülhetetlen, vagyis nem is lehet másképp, mint, hogy: 

- Nincs idő átgondolni a döntést, ezért nagy a hibázási lehetőség- HOZ ROSSZ DÖNTÉSEKET

- A döntést sokszor erős stressz hatása alatt kell meghozni, tehát HOZ ROSSZ DÖNTÉST

- Mivel olyan döntéseket kell hoznia, amire egyáltalán nincsen válasz, és sok a változó tényező, a döntései egy részét nem fogják mások érteni, sőt, el fogják ítélni érte

- Aki sok döntést hoz, annak állnia kell a sarat, a döntése mellett tudnia kell kitartani, mert mindig lesznek, akik elítélik, próbára teszik a döntései miatt

- Akinek folyton döntéseken kell törnie a fejét, az elfáradhat

Mindezt átgondolva, leírva, sikerül megértőbbnek lennem magammal szemben, és nem várom el mindenkitől, hogy megértse az én döntéseimet. Megértem, hogy nem érti. Tudom, hogy az autizmus előtt másképpen döntöttem volna, nem autista gyermeket nevelő szülőként mások lennének az elveim, a prioritások. Ma viszont én más vagyok, mert a gyerekem sem átlagos, a döntéseim sem azok. 

Általában akkor van szükségem írásra, amikor a nehéz időszakok vannak, kiakadós napok. Ezért úgy tűnhet, hogy folyton szenvedünk. Valóban vannak kegyetlen napok, rosszabb időszakok, és a stressz gyakori vendég nálunk, sokszor félünk a holnaptól, de egyáltalán nem szenvedünk folyton. K-ban, mint gondolom, minden autistában, és minden átlagos és nem átlagos gyerekben is nagyon sok öröm van. Talán annyi és folyamatos örömet nem kapunk, mint egy tipikus gyerektől, vagy nem tipikus örömöket kapunk. Megint az öcsém gyereke jut eszembe. Neki jót tenni annyira könnyű volt! Ha mondtam valamit, ismételte, itt egy örömpont. Azt üzente vele, hogy érdemes rám figyelni, tőlem tanulni lehet valamit. Ha vicceltem, úgy nevetett, hogy az egész fogsora látszott, megint egy örömpont. K.szinte sosem nevet ilyen nagyon. Fel is kiáltottam, és milyen hülyén hangozhatott: - Jé, látszik az összes foga!  Azt a megerősítést kaptam tőle, hogy értek a gyerekek nyelvén és vicces vagyok. Az ölembe vettem, és mondtam, hogy az én nagypapám mindig az Így lovagolnak a huszárok című höcögtetőt játszotta velünk. Megmutattam, hogyan kell, és még vagy tízszer kérte, hogy újra játsszuk. Ismét egy örömpont, amikor átélhettem azt az érzést, hogy amit nekem mondtak gyerekként, most átadhatom, terjed az ősi tudás apáról fiúra, erősödnek a családi kötelékek, átadhattam egy emléket a papámból, aki már nem él. Összességében hatványozottan átéltük azt az érzést, ami a játék lényege: mindkét fél élvezi, örömét leli benne. K-tól ilyen visszacsatolás ritkán érkezik, és a közös játék vele számomra gyakran hajmeresztő, unalmas, egysíkú és akár fizikailag fájdalmas (volt, amikor hónapokig csak azt kérte játszani, hogy durván verekedjünk). Az öcsém kislányával való játék feltöltött, sőt, gyógyított engem. A férjem ugyanakkor azt mondta, hogy képtelen volt játszani az öcsém gyerekével, mert most úgy érezte, hogy elsírta volna magát arra gondolva, hogy ilyen jó és könnyű is lehetne. Nekem ez nem volt újdonság, mert gyerekfoglalkozásokat tartok, és megélek hasonló örömöket a kicsikkel hétről hétre. Rájöttem mindeközben, hogy ők is mennyire gyógyítják ezt az anyasebem, ami nem érzi magát jónak és elégnek. Igen, talán ez az oka, hogy velük annyira szeretek lenni. 

Napokról akartam írni, amik nekünk is jók. Például a mai nap. Amikor nekünk felnőtteknek sincsen dolgunk, és senkinek sem kell menni sehová. Nekem is lehetőségem van ilyenkor megfigyelni, hogy K. milyen, amikor nem stresszel nagyjából semmin, és mi az, ami számára szorongást okoz. Le is döbbenek egyben, hogy a dolgos mindennapokban fel sem tűnik, hogy számára a mindennapi dolgok is mennyire szorongatóak lehetnek. K. számára a tökéletes nap olyasmi, mint a mai. Reggel felkel, amikor akar (jó korán), nézhet képernyőt, amit akar, és nagyjából annyit, amennyit akar. Akkor eszik, amikor akar, azt, amit akar, és ha úgy jön ki a lépés, egész nap pizsamában lehet. Oldott attól, hogy tudja, hogy nincsen egész nap kötelezettség, és a legjobb, ha tudja, hogy még napokig nem kell menni sehová, és senki sem jön hozzánk. Nekünk szülőknek sincsen semmi különös dolgunk, ergo egész nap rá vagyunk fókuszálva, együtt játszunk, azt a zenét hallgatjuk, amit ő szeretne, nézek vele Minecraft videót, macskázunk, kutyázunk, gekkózunk szabadon, semmi sincsen időhöz kötve, és legfőképpen sosem kell sietni. Nem kell messze menni, hogy mi is érezzünk valami hasonlót. Mennyivel nyugodtabbak vagyunk szombaton, amikor tudjuk, hogy előttünk az egész hétvége, és mennyivel szorongatóbba vasárnap, amikor tudjuk, hogy holnaptól mindenféle kötelezettség kezdődik, időpontok és feladatok várnak ránk. K-val is ilyesmi lehet, csak a szorongás erősebb, mint egy átlagembernél. Úgy képzelem, hogy neki iskolába menni olyan lehet, mint nekünk egy szorongató vizsgára indulni. Felöltözni olyan, mint amikor nekünk nagyon ki kell öltözni, vagy valami kényelmetlen egyenruhában lenni egész nap. Egy házi feladat annyi szorongást vált ki, mint nekem egy karácsonyi nagytakarítás, amikor ablakokat is pucolok? Az iskolában az órákon való figyelés és elvárások talán olyan, mint ha nekem egy munkahelyen kellene megfelelnem első nap, mindenféle újat tanulni és folyton a legjobbat kihozni magamból? 

Amikor elvárásmentesek a napok, akkor magától rugalmasabbá válik, ebédre halászlevet evett, pedig volt krumplis tészta is. Vita sem volt abból, hogy ebéd van. Közösen játszunk az új Wii-vel, és bátran próbál ki új játékokat. Egyszer olvastam egy könyvben, hogy amikor otthon vagyunk, akkor az auti gyerek nem auti. Így van, nincs hajtépés, sem kibukás. Először akkor borul fel az egyensúly, amikor arra emlékezettjük, hogy egy kicsit ki kell menni levegőre. Én már voltam kint, nem jött, most az apja van kint, most tud kimenni. Sírni kezd, hogy miért csináljuk megint ezt vele, kezdjük stresszelni azzal, hogy megvan, hogy mikor mehet ki. Persze bármikor kimehetne, de ő egyedül nem marad el az udvarban, sem egy helyiségben a lakásban. Így ennyit alkalmazkodni kell, azaz a kimozdulással máris előjönnek a nehézségek. A kimenés együtt jár télen azzal az elvárással, hogy kabátot és cipőt kell húzni, és ő máris szorong. Értem, hogy szinte segélykiáltást küld, hogy ne tegyük ezt vele. Amikor végre van egy nap, hogy lazíthat, ne tegyük tönkre azzal, hogy akkor kell kimenjen, amikor mi mondjuk, és hogy kötelezzük az öltözésre. Sírva áll az ajtóban: - Anya miért stresszeltek ezzel? Ettől stresszes leszek megint, tépni fogom a szempillám, a hajam, és csúnya leszek! 

A testre gyakorolt hatását a kinti mozgásnak már sokszor elmagyaráztuk neki, most arról beszéltem, hogy van olyan, hogy két ember nem ugyanazt akarja. Ilyenkor vagy az egyik enged, de ez mindig nem lehetséges, vagy a legjobb, ha sikerül egy köztes megoldást találni. A kezemmel elágazó utakat formáztam, és a közös megoldásnál újra együtt mentek a kezeim, majd utána szét. Megbeszéltük, hogy akkor én is kimegyek egy darabig vele, játszunk, majd elmarad kint apával. Sikerült. Esti összebújásnál ismét gyűjtöttük a legjobb történéseket a napban. Hajtépésjelentés: egy keveset tépett állítólag. Mi nem láttunk most nyomot. 

Karácsony első napja, rokonokhoz utazunk. Nekem elég sok testvérem van, szám szerint három, és ez az a nap, amikor egyszerre kettővel és családjaikkal találkozhatom, na és átélhetem kényeztetést egyetlen ebédre, amikor az anyukám főztjét ehetem. Úgy gondoltam, hogy abban segítek K-nak, hogy csak pár órát töltünk ott, és nem megyünk más családtagokat meglátogatni, pedig közel laknának, és három órát utazunk egyébként odáig. Kissé fájt a szívem, hogy nem ugorhatok be apukámnak is köszönni, de most ezt láttam jó megoldásnak, könnyítésnek K. számára. Persze nem akart jönni, nem érti, hogy ez miért kell, mire jó. Magyaráztam, hogy a tesóim, szeretem őket, hiányoznak, és ő pedig biztosan kap ajándékot is, valami Minecraftost. Olvastam nem rég a PDA csoportban, hogy azért értelmetlen egy auti számára az iskolába menés, mert nincs feltöltve számára szociális tartalommal. Ha valaki szeret járni iskolába, az azért szeret, mert találkozni akar a többiekkel, barátaival, benne van szociális helyzetekben, és motiválja, hogy azok tovább történjenek. Ebben sok igazságot véltem felfedezni, hiszen én olyan gyerek voltam, aki szeretett járni iskolába, és valóban, nem a sinus-cosinus tétel miatt. Valami ilyesmi lehet a rokonlátogatással. Megfigyeltem az egyik öcsém kislányát, aki láthatóan élvezte a rokonokkal való találkozást. Szépen lassan mindenkinek megkérdezi a nevét, ismétli, felkínál játékot, provokál, tetszeleg, hogy nevess rajta, közelebb jön, kapcsolódik. Persze kislány, és ez hatványozotabban látszik nála, de ugyanezt a viselkedést figyeltem meg a másik öcsém kisfiain. Ők kicsit másképpen, fiúsabban, talán produkcióval, ha nincs más, akkor a játékai dobálásával próbál vicceskedni, de figyeli a reakcióinkat és próbál kapcsolódni. K-nak nincsen ez a kapcsolódási motiváció. Nem fontos számára, sőt nyűg, hogy azok, akik körülötte vannak kedveljék, vagy kapcsolódjon hozzájuk. Enélkül pedig valóban üresnek, esztelennek és feleslegesnek tűnhet találkozni valakikkel pár órára, amiből egy óra azzal telik el, hogy együtt eszünk. Ez a szociális motiváció egyébként a férjemben sincsen meg a saját rokonaival kapcsolatban sem. Hogy motivált legyen valakivel kapcsolódni, ahhoz a másiknak nagyon hasonlítani kell az ő érdeklődéséhez, és nem árt ha az a valaki figyelmes, kifinomult, okos, és halkan beszél, esetleg régóta ismeri. Szemben velem, és sok embert szeretek hallgatni, imádom az élettörténeteket a sokféleséget másokban. Persze én sem szeretem mindenki társaságát, de van egy alapvető kapcsolódási igény, érdeklődés, kíváncsiság mások felé. Valahogy így írnám le az általam említett "szociális motiváció" kifejezést. Mégis azt tartom aranyközépútnak, hogy K. időnként találkozzon a rokonokkal, hiszen így van esély rá, hogy valakit mégis megkedvel, és nem szeretném, ha teljesen elszeparálódna, és családilag is szükségünk van néha mások közé menni. Fontos, hogy ezeket az élményeket is megtapasztalja, gyakorlással tudjuk segíteni a szociális interakciók tanulását. Eleget magyarázkodtam, hogy megmagyarázzam, miért mentünk rokonokhoz karácsonykor K. akarata ellenére is. Legalább egy héttel korábban tudta, hogy utazni fogunk, a hetirendjébe is berajzoltam. Mégis amikor eljött az idő, a szokásos kiakadással jött: - Miért nem jöhet a kutya? Kértük, hogy most ne engedjen utat a kiakadásnak, mert ezt tudta előre, megbeszéltük, egyébként mind kimerültek vagyunk az előző napi kiakadásaitól, szálljunk be békességben a kocsiba, estére pedig már itthon is leszünk. Van a meltdown-nak az az előszobája, amikor úgy érezzük, még tudna ellene tenni. Próbáljuk neki tanítani, hogy ekkor tudja nyakon csípni, és mély légzésekkel ne hagyja eluralkodni a testén. Egyelőre nem látjuk, hogy erre hajlandó vagy képes lenne figyelni. Nem tudom melyik, de mi akkor a nem hajlandóságot éreztük. Kimerültek voltunk, fáradtak, csakis ellenséges támadásnak tudtuk vélni az újabb kiakadást, amit kaptunk. Ráadásul a szövegével olyan trigger pontokat nyomogatott, hogy mi kínozzuk folyton, meg neki minden napja szörnyű, és miért kell létezzen. Nem is tudom, hogy melyik kijelentés érint a legfájdalmasabban egy szülőt, főleg ha ezt a gyermeke a torka szakadtából kiáltja neki. Közöltük vele, hogy fogalma sincsen milyen annak az élete, akit kínoznak, az egész életünk arról szól, hogy neki jó legyen, de meg tudjuk mutatni neki, hogy milyen az, ha valakinek szar élete van szar szülőkkel. Vagyis pont ez az, hogy nem tudjuk megmutatni, ezért nem tudhatja, milyen az. Az egyik szomszéd felé is mutogattunk, ahol napi szinten verik és alázzák a gyerekeket. Továbbra is fröcsögte ordítva, hogy neki milyen szörnyű a felőlünk érkező kínzás, amit átél. Mély haragot éreztem iránta, és kedvem lett volna valóban megmutatni, hogy milyen az, amikor szarul bánnak egy gyerekkel. Én el sem juthattam volna egy ilyen kiakadásig gyerekként, mert csírájában kaptam volna két olyan pofont, amitől tudtam volna hogyan jöjjek ki a meltdown-ból- ezt éreztem. A férjem is felemelte a hangját, ami valahogy több bátorságot adott, hogy én is megtegyem. K. Kiabált velünk, és a megszokott higgadt beszéd helyett mi is kiabáltunk. Én odamentem hozzá, és elkezdtem rárángatni a pulóvert, és azt ordítottam akkor már nagyon kikelve magamból, hogy ezt nem teheti velünk. Ő támadt, ütni kezdett, és bizony én is felé ütöttem, bár erőtlenül, és a fenekére, de először fordult elő velem, hogy kezet emeltem rá. A férjem jött oda, és egy karmozdulattal közénk állt, ez elég is volt, hogy rájöjjek, mit teszek, és eltávolodtam, kimentem a lakásból. Mélyen elítélem a gyermekek fizikai bántalmazását, és pár perc után nagyon mélyre kerültem magamban, hogy ez velem is megtörténhetett. A harag, amit akkor éreztem, azt sugallta, hogy megérdemli végre, hogy rájöjjön, hogy mi is tudunk kiabálni meg ütlegelni, amit ő már annyiszor megtett velünk. Még sokáig tartott a háború, mire kocsiba ültünk. A férjemre is haragudtam, mert még most kellett tankolni, égőt cserélni a kocsiban, gumit felfújni. Miért nem tette meg előző nap? Rá is haragudtam, és felrúgtam volna szívem szerint vele is mindent. Aztán kettőt hátra pillantottam, és rájöttem, hogy tegnap egész nap velem együtt a kiakadásokat kezelte, ami annyira lehúzó, ha volt is idő, energiája már nem biztos. Nincs okom rá haragudni, és tudtam, hogy ő is pont annyira szomorú és szeretetre vágyik, mint én, és persze szégyelltem magam előtte, én voltam, az aki hozzáütött a kisfiához. Többet érdemel, minthogy a lelkiismeretfurdalásom harag formájában ráruházzam. Némán utaztunk három órán keresztül, és még este is mindketten magunk alatt voltunk. K. látszólag már nem. hazafelé a kocsiban először tudtam megfogni a kezét, néztem az arcát a visszapillantó tükörben, ami annyira szép volt és édes, valahogy nem jól van ez így. Kérdeztem az esti összebújásnál (talán addigra szállt el minden haragom), hogy ő nem szomorú- e, mire meglepetten kérdezte, hogy nem, miért is lenne. Beigazolódott ami nem csak gyanú, hogy ő amikor kijön a meltdown-ból akár percek múlva is képes jól lenni, talán nem is emlékszik pontosan, hogy mi történt. Próbálom tudatosítani benne, hogy milyen jó dolgok történtek vele egy nap, állítólag a hála rendszeres gyakorlásával hozzá lehet szokni, hogy az ember az élet napos oldalát is lássa. Sikerült összegyűjteni két jó dolgot, már nem emlékszem mi volt az. - Na és a reggel, amikor veszekedtünk? - tettem újra egy próbát, vajon kapcsol-e. Elkomorodott a szép kis arca, és határozottá vált a hangja: - Na az szörnyű volt, az volt a legszörnyűbb a napomban. Emlékszik, kár, bárcsak elfejtenénk mind. - Nekem is az volt, mondtam simogatva. Nem feküdhet le úgy, hogy ne szeretnénk, ne bocsájtanánk meg neki. Puszilgatott mindenhol, ahol ért. A végén a kézfejemre adott egy puszit. Talán ő is sajnálja, ami történt. A férjemmel este sokáig beszélgettünk, gyóntunk. Én nekirontottam a gyerekünknek, ő pedig lelkiismeretfurdalást érzett, amiért nem avatkozott be korábban, de a haragtól örült annak, amit látott. Sírva mondta el, marta a lelkiismeretfordulás mindkettőnk szívét. Ketten égtünk a saját poklunkban, és olyan hálás voltam, hogy nem vagyok egyedül, és nem haragszik rám. Simogattam az arcát, néztem a könnyes szemét, és annyira sajnáltam, hogy ezt kell átélje, ilyen nehéz apasors jutott neki részül. Nagyon kell szeressem a férjem, megéreztem ezen a napon, hogy az autizmus lehet kettőnk elválasztója de összehozója is. Ő a legfőbb szövetségesem. Szerethetjük vagy támadhatjuk egymást a bajban, rajtunk áll.